Når de oversete bliver set
I et center i Aarhus kan patienter med flere autoimmune sygdomme få hjælp til både krop og sjæl – på tværs af deres lidelser.
Af Ulla Strudsholm, læge og journalist
Syg hud hører normalt hjemme her i det klinisk hvide rum på et hospital i Aarhus. Men en farvestrålende model af en rygsøjle og en scanner til at kigge ind i kroppen afslører et bredere fokus. Her sidder to og sommetider tre læger og en sygeplejerske klar til at møde patienten, der træder ind ad døren.
– Ja her er der tværfaglighed, lyder det fra en grinende rheumatolog i det lille fælleskontor inde ved siden af, hvor folk sidder tæt foran deres pc-skærme.
Fyraften er lige om hjørnet, men hudlægen, et par sygeplejersker og diætisten er sammen med gigtlægen ved at runde dagens arbejde af. En mave-tarmlæge, en psykolog, en sekretær og en socialrådgiver er også en del af teamet, men de er ikke i kontoret ikke lige nu.
Vi er på Hud og Kønssygdomme på Aarhus Universitets Hospital (AUH), hvor Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) har til huse. Det er et 4-årigt pilotprojekt, hvor personalet både forsker og tilbyder patienter med flere autoimmune sygdomme behandling af “det hele menneske”.
Udover at behandle de eksisterende lidelser prøver personalet at hjælpe patienterne med at forebygge mulige følgesygdomme og tackle hverdagen bedst muligt. For mens een autoimmun sygdom kan være nok så træls, kan flere lidelser selvsagt give patienten et endnu dårligere helbred, arbejds- og privatliv.
Samme patient kan som eksempel være ramt af tarmsygdom med blodige diarréer og gigt i sine led og samtidig have øget risiko for at få andre autoimmune sygdomme, depression og/eller hjertesygdom.
Resultater på vej
Ambitionen for NCAS var fra starten stor.
– Vi skal finde ud af, hvad der fungerer bedst for patienter med autoimmune sygdomme, så det på sigt kan bredes ud til hele landet og på den måde komme flest muligt til gode. Det er vi rigtig glade for at få lov til, for vi synes, det er en patientgruppe, der i mange år har været overset, sagde professor Lars Iversen, professor på Hud- og Kønssygdomme, AUH, i en pressemeddelelse, før NCAS åbnede.
Forskningsresultater fra NCAS projektet er endnu ikke klar til at blive afsløret eller udkomme på skrift. Det sker først senere i løbet af 2022. Men den daglige ledelse af centeret, projektsygeplejerske Louise Faurskov Møller og dermatolog Kasper Fjellhaugen Hjuler, er ikke i tvivl: Centeret gør en god forskel.
Det har tilfredshedsundersøgelser hos patienterne vist dem – og de har med egne øjne og ører kunnet følge, hvordan det er gået de ialt cirka 300 mennesker, der har været i halvårsforløb på NCAS.
– Vores succeskriterie er klart, at centeret kan blive permanent. Vores tilbud bør være her. De her patienter er stadig en underbehandlet og overset gruppe med kompleks sygdom og meget påvirket livsstil fra deres sygdomme, forklarer de to ledere.
De ømme hævelser
Den mest forsømte patientgruppe, vi har mødt, er vores hidrosadenitis patienter. De har virkelig meget med i bagagen. Der kan være gået 7-10 år, før de får deres diagnose, forklarer Louise Faurskov Møller og Kasper Fjellhaugen Hjuler.
Hidrosadenitis giver gentagende ømme røde knuder, bylder og ar i hårsække i blandt andet armhuler og lysken – på autoimmun basis.
Overtrådte organ-grænser
Før sit NCAS-job har Kasper Fjellhaugen Hjuler, som dermatolog, primært behandlet psoriasispatienter. Men tankegangen om det hele menneske i behandlingen har han haft længe.
– Med autoimmune sygdomme giver det ikke mening at være organspecifik, for autoimmune sygdomme respekterer ikke organgrænser. Ved en fælleskonsultation med de relevante speciallæger finder vi ud af sammen med patienten, hvad vi kan gøre for at ramme det hele. For at få sygdommene i ro. Patienterne fortæller os, at de er glade for at være med i diskussionerne. De oplever sammenhæng i forløbet og er glade for at modtage forklaringer på tværs af deres sygdomme. De er glade for fokus på deres livskvalitet, ikke kun på deres sygdomstegn, forklarer han.
Stofskiftesygdom må vente
Endnu giver autoimmun stofskiftesygdom ikke adgangsbillet til NCAS. Men Kasper Fjellhaugen Hjuler vil ikke helt udelukke, at det kan ske, hvis NCAS får lov at leve videre.
– Vi kan sagtens koble flere sygdomme på den model, vi har udviklet. Men vi har ikke en drejebog klar over de næste. Jeg forestiller mig, at det kunne være uveitis (betændelses-reaktion i øjets regnbue- og årehinde), der har et vist overlap med de autoimmune sygdomme, vi i forvejen behandler. Det vil så kræve, at vi også havde en øjenlæge ansat.
– Men det ville også give god mening, hvis vi havde en endokrinolog i centeret. For vores patienter kan jo også have sukkersyge eller stofskiftesygdom ud over det, de ellers fejler, forklarer Kasper Fjellhaugen Hjuler, inden også hans fyraften kalder.
I morgen tidlig træder en patient med rygsøjlegigt og psoriasis ind til ham og det øvrige team i det hvide rum.