Læs artiklen: Måling af livskvalitet kan give bedre behandling

Ligesom de fleste andre kroniske sygdomme påvirker stofskiftesygdomme ofte patientens livskvalitet.

Stofskiftepatienter kan for eksempel opleve, at de er mere trætte eller følelsesmæssigt sårbare. Men hvordan måler man så patienters livskvalitet? Og hvordan kan målingerne bruges, så patienterne får det bedre? Det kan du læse om i artiklen herunder.

Du kan også deltage i vores webinar med forsker i stofskiftesygdomme og livskvalitet Torquil Watt, og få mulighed for at stille spørgsmål direkte til ham tirsdag den 24. maj kl. 19-21. Her vil Torquil fortælle mere om den metode, han har udviklet til at måle stofskiftepatienters livskvalitet. Han vil forklare, hvad patienterne selv får ud af at kende deres egne symptomer. Og du kommer også til at høre, hvad nogle studerende har fået ud af at tale med patienter om, hvordan de selv ønsker at bruge disse livskvalitetsmålinger til at få det bedre.

Webinaret er forbeholdt medlemmer af Stofskifteforeningen. Du skal derfor lige melde dig ind, hvis du har lyst til at deltage i webinaret. (det koster kun 250 kr. om året).

Artikel i Stofskifteforeningens medlemsblad Stof nr. 1, 2021

Måling af livskvalitet kan give bedre behandling

Af Jytte Flamsholt, journalist

Torquil Watt har udviklet et spørgeskema, som forskere bruger til at sætte tal på stofskiftepatienters livskvalitet. Næste skridt er at gøre registrering af livskvalitet til et instrument i patienternes egne hænder.

I Stofskifteforeningen hører vi ofte patienter siger, at lægen bare ser på ”tallene” uden at interessere sig for, hvordan patienten har det. Lægen ser først og fremmest på TSH, som regnes for den sikreste måling af stofskiftet.

For Torquil Watt er det lige omvendt. Han har gennem det meste af sit liv som læge og forsker været optaget af stofskiftepatienters livskvalitet.

Sygdommene griber ind i patienternes liv

”Som nyuddannet læge mødte jeg i akutmodtagelsen en kvinde med Graves’ sygdom og oplevede for første gang, hvor indgribende den sygdom var i hendes liv”, fortæller Torquil Watt.

”Som læge kan man læse om sygdommen; at den påvirker patienternes livskvalitet, men vi havde ingen instrumenter at måle den påvirkning med.”

Interessen var på vej, blandt andet med de første nyere T3-studier til behandling af patienter med lavt stofskifte og nedsat livskvalitet, og Tommy Storm, der var endokrinolog i Næstved, hvor Torquil Watt gennemførte sit turnusforløb, foreslog Ulla Feldt-Rasmussen og Åse Krogh Rasmussen, der begge var endokrinologer og markante internationale forskere, at de skulle møde den unge læge.

Ph.d.-projekt fik stor udbredelse

Torquil Watt skulle udvikle et instrument, der kunne måle stofskiftepatienters livskvalitet, og det blev emnet for hans Ph.d.-projekt. Grundlaget blev et spørgeskema med en række forskellige emner, som blev valgt ud fra research blandt eksperter og patienter.

Allerede her viste opgaven sig at være kompleks. For eksempel var det nødvendigt at indkredse de forskellige emner fra flere vinkler.

”Et eksempel er emnet ”træthed”. I spørgeskemaet bliver der spurgt om det på tre måder for at udelukke en individuel fortolkning”, siger Torquil Watt.

Resultatet blev ThyPRO, som Torquil Watts spørgeskema hedder. Da det allerede i grundstrukturen var støvsuget for kulturskævheder, har det opnået stor udbredelse internationalt, og en kortere version bruges klinisk af læger verden over.

”Mange patienter har spontant meldt tilbage, at de har været glade for at få øje på symptomer, som de ikke selv har sat i relation til deres stofskiftesygdom”, siger Torquil Watt. ”Man kunne så spørge, om vi opfinder en masse problemer, men det har vist sig, at det gør vi ikke.”

Et spindelvæv af 14 emner

Svarene fra spørgeskemaet opsamles til sidst om det centrale aspekt – i det her tilfælde ”træthed”.

I alt giver spørgeskemaet svar på 13 aspekter, og ved at sætte dem ind i et spindelvævsformet diagram opstår der et billede af, hvordan patienten oplever sin livskvalitet. Et 14. aspekt, ”overordnet livskvalitet”, er ikke tegnet ind i diagrammet.

Diagrammet anskueliggør forskelle i livskvalitet, dels ved at sammenligne den enkelte patients livskvalitet for eksempel før og efter medicinsk behandling, dels i forhold til en kontrolgruppe.

ThyPRO i både forskning og behandling

Til spørgsmålet om livskvalitetmålingens betydning i behandlingen af stofskiftepatienter svarer Torquil Watt: ”Det er vigtigt, hvis man vil have patientens bedømmelse af en given behandling.”

Rigtig mange af de forskningsprojekter i stofskiftesygdomme, der i øjeblikket foregår i Danmark, bruger netop ThyPRO til at vurdere nye behandlingsmuligheder ud fra patientens synsvinkel.

Det gælder i et studie af selen-tilskud og et andet studie af D-vitamin-tilskud til stofskiftepatienter. Derudover indgår det i studier af behandling med T3 og med frysetørret dyreskjoldbruskkirtel.

”ThyPRO var også en del af det studie, der viste, at det ikke er en fordel i forhold til bedre livskvalitet at behandle ældre med subklinisk hypothyreose (truende lavt stofskifte, red.) med stofskiftehormon”, siger Torquil Watt.

Fremtiden: Et redskab i patienternes egne hænder

Det bedste vil dog være, mener Torquil Watt, ud fra ThyPRO at udvikle et redskab, som patienterne selv kan bruge.

Derfor har han søgt forskningsmidler til at lave en portal, hvor patienter kan registrere, hvordan de på et givet tidspunkt oplever de aspekter, som ThyPRO har blotlagt som problematiske hos stofskiftepatienter. De ville så dels kunne se, om og hvordan deres vurderinger skifter. De ville også kunne følge, om der er sammenhæng mellem registreringerne og blodprøve-målinger.

Viser et bestemt mønster sig, og er livskvaliteten for eksempel bedst ved en bestemt TSH-status, kan det gøre den medicinske behandling bedst mulig.