Dobbelt op på diagnoser

Betina Nielsen har både en stofskiftesygdom og knogleskørhed. Det tilpasser hun sine hverdagsaktiviteter – og sin medicin – efter.

Af Jytte Flamsholt, freelancejournalist (med lavt stofskifte og osteopeni)

Jeg kender udelukkende Betina Nielsen fra et telefoninterview og fra det billede, som hun har fået taget til denne artikel. Men hun lyder som en kvinde, der står solidt på sine ben. Hvilket i sig selv er imponerende, da hun to diagnoser + det løse, der ellers ville kunne vælte selv den stærkeste omkuld.

I 1995 fik Betina Nielsen at vide, at hun havde toksisk struma (Graves’ sygdom, red.) og forhøjet stofskifte. Hun fik fjernet hele skjoldbruskkirtlen på Frederiksberg Hospital og blev sendt hjem med den opfattelse, at så var det problem klaret.

Levede i flere år uden skjoldbruskkirtel og uden behandling

Hun kom ikke i behandling efterfølgende. Først da hun i 2001 var gravid med sit andet barn, fik hun af fødselslægen på Rigshospitalet at vide, at hun var stofskiftepatient.

– Det vidste jeg ikke, husker Betina Nielsen. Det var 14 dage før termin, og jeg fik at vide, at jeg skulle i behandling med Eltroxin nu. Som i NU.

Herefter kom hun til kontrol for lavt stofskifte hver 3. måned. Det var en længere proces, inden stofskiftet var normaliseret, og hos egen læge fik hun at vide, at tallene var inden for normalen.

I 2009 flyttede hun med familien til De Forenede Arabiske Emirater og boede der i fire år.

– Jeg fik medicinen uden recept, men jeg passede sådan set mig selv, siger Betina Nielsen. Jeg havde det ikke supergodt rent fysisk, men sådan var det.

Hjem fra udlandet med osteoporose i bagagen

Først i 2018, længe efter hjemkomsten til Danmark, da hun ikke følte sig velbehandlet, fik hun tjekket op på sit stofskifte.

– Jeg blev set hos en meget sød endokrinolog, som sagde, at jeg var overbehandlet og havde forhøjet stofskifte, og hun foreslog, at jeg skulle få en DXA-skanning (skanning af knoglerne, red.), siger Betina Nielsen.

Den viste, at Betina Nielsen havde osteoporose og en T-score på –2,7. (T-scoren angiver knogletæthed, og som tommelfingerregel sættes patienter i behandling, hvis T-scoren er –2,5 eller lavere, red.).

– Jeg fik en diagnose og ikke ret meget andet at vide, men jeg kom i behandling for osteoporose med Alendronat. Og så bliver det sjovt, siger Betina Nielsen med ironi i stemmen.

Sammenstød mellem to typer medicin

– Jeg er uddannet tandplejer, så når det handler om sundhed, giver jeg mig til at undersøge tingene lidt nærmere, og så finder jeg ud af, at Alandronat skal tages på tom mave, og Eltroxin skal helst tages en halv time inden et måltid, så det var lidt svært at jonglere med i forhold til morgenmad, siger Betina Nielsen, som ærgrer sig over, at ingen læge havde sagt noget om det.

– Nu tager jeg Eltroxin om aftenen og spiser ikke noget efter kl. 18.30, siger Betina Nielsen og tilføjer – jeg prøver jo at finde på noget.

– Jeg tror efterhånden, jeg ved mere om mine sygdomme end min egen læge, mener Betina Nielsen, som i øvrigt også kan tilføje malabsorption (dårlig optagelse af forskellige næringsstoffer og evt. medicin, red.) til listen af diagnoser.

Et godt liv med to diagnoser

Osteoporosen har haft stor betydning for Betina Nielsen hverdag. I dag lever hun godt med sygdommen, og det takker hun i vidt omfang Osteoporoseforeningen for.

Blandt andet fremhæver Betina Nielsen bogen “Hvad er osteoporose” af overlægerne Lars Hyldstrup og Jens-Erik Beck Jensen fra Hvidovre Hospital.

– Den bruger jeg som opslagsværk, siger hun.

Desuden anbefaler hun app’en “Mine knogler”, som foreningen har lavet, og som enhver gratis kan hente ned på sin smartphone. Den bruger hun flittigt.

App’en giver viden om osteoporose, og den kan også bruges til dag for dag at teste, om man får tilstrækkelig kalk gennem sin kost, og hvor stort et kalktilskud, man eventuelt skal tage. Desuden kan man indtaste resultaterne af sine DXA-skanninger og både følge med i, om ens egen osteoporose udvikler sig i den rigtige retning, og se, hvor ens T-score ligger i forhold til jævnaldrende af samme køn.

App’en indeholder også en række øvelser med knoglevenlig træning og hverdagsaktiviteter, så hver enkelt person med osteoporose kan finde den gruppe, han eller hun ligner mest, for eksempel om man har en funktionsnedsættelse, eller er vant til at være lidt eller meget aktiv.

De livsstilsændringer Betina Nielsen har været igennem, har vist sig som en forbedring af hendes T-score til –2,4 ved den seneste DXA-skanning.

– Det er jeg stolt af, siger hun, og tilføjer: Men jeg er også meget obs på at få motion.

Blandt andet går hun til gymnastik hver mandag, og hun har også gennem sin lokalafdeling af Osteoporoseforeningen fået to gå-veninder.

– Vi begyndte oprindelig under corona-tidens nedlukninger, men vi er fortsat, fordi vi godt kan lide at gå og være sammen.

Betina Nielsen deltager også i foredrag om osteoporose, for, som hun siger, måske har man nogle spørgsmål, som andre ved noget om.

Stofskiftesygdom på sidelinjen

Uanset at det formentlig er Betina Nielsens stofskiftesygdom, dels det oprindeligt forhøjede stofskifte, dels perioden med overbehandling af lavt stofskifte, som har været medvirkende til udviklingen af hendes osteoporose, har hun ikke haft samme fokus på den.

Jeg fortæller, at Stofskifteforeningen jævnligt inviterer til foredrag om stofskiftesygdomme, hvor man kan få mere at vide og får lejlighed til at spørge de læger, som ved mest om sygdommene.

– Jeg vil være medlem, siger Betina Nielsen.

Og da vi et par dage efter har kontakt i anledning af, at hun har fået en af sine gå-veninder til at tage et foto, fortæller hun, at hun har meldt sig ind i Stofskifteforeningen.

Velkommen!