Lena – Graves’ øjensygdom 2019-11-27T12:02:41+00:00

Sygdommen der tog mit spejlbillede

Under Lenas anden graviditet i 1996 fik hun konstateret for højt stofskifte samt Graves’ øjensygdom. Siden da har hun fået fjernet skjoldbruskkirtlen og har nu kronisk lavt stofskifte.

Årstallet var 1996, Lena var 32 år og hun ventede sit andet barn.

Undervejs i graviditeten fik hun nogle uforklarlige forandringer i øjnene, gik til lægen og fik konstateret Graves’ sygdom, som er for højt stofskifte.

Graves’ er en autoimmun sygdom, som opstår på grund af antistoffet ”TRAb”. Disse antistoffer kan også angribe øjnene, og det var netop sket for Lena. Derfor fik hun konstateret den selvstændige øjensygdom Graves’ øjensygdom.

FAKTA

Lena Städe Hansen (født 1964)
Fik konstateret Graves’ sygdom og Graves’ øjensygdom i 1996

Behandlingen af TAO efter graviditeten

Under graviditeten blev Lena behandlet for det høje stofskifte med Propylthiouracil (PTU), og beskeden var, at øjensygdommen først kunne behandles, når hun havde født:

”Straks efter fødslen fik jeg en stor dosis Prednisolon i 5-6 uger, og det reddede mine øjne! Men det var en hård omgang med en nyfødt baby, og jeg følte, at jeg var på speed og havde ikke ro til at tage mig af min nyfødte datter. Derfor blev jeg ramt af voldsom dårlig samvittighed, da jeg blev trappet ud af Prednisolon og opdagede, at jeg ikke kendte min datter. Det fik jeg dog rådet bod på”, forklarer Lena.

Det var desuden svært for den nybagte mor at se datteren, for øjensygdommen gav hende dobbeltsyn:

”Forestil dig to billeder, som hænger over hinanden, og hvor det øverste billede er skævt. Fra brystet og ud havde jeg ca. 15 cm, hvor jeg ikke så dobbelt”.

En ny omgang TAO nogle år senere

Herefter fulgte nogle år, hvor Lena et par gange forsøgte at stoppe med medicinen mod det høje stofskifte – dog uden held. Hun bestemte sig derfor for at tage sin medicin og havde det ok – og takkede også nej til en operation af skjoldbruskkirtlen.

”Men i 2009 fik jeg Graves’ øjensygdom igen i en alder af 45 år, og det tog næsten et halvt år at få det konstateret samt selv at erkende det. Det virkede nok ikke logisk at kunne få denne djævelske øjensygdom to gange i sit liv. Jeg havde både dobbeltsyn og væske i øjnene, men det blev slået hen med at være øjenallergi. Først da jeg kom til kontrol hos min daværende endokrinolog, relaterede hun det til mit stofskifte, og jeg fik diagnosen”, forklarer Lena.

”Det værste var, at jeg blev ved med at køre bil, indtil jeg kom i behandling for øjensygdommen. Jeg kompenserede for mit dobbeltsyn ved at holde hovedet på forskellige måder. Jeg havde åbenbart ikke overskud til at tænke en fornuftig tanke, og det er jo et kendt fænomen hos stofskiftepatienter”, siger Lena.

Lena havde denne gang dobbeltsyn både opad og til siden, og hun gik med prismer i brillerne for at afhjælpe det.

Herefter fulgte en lang kamp for at kurere Lenas øjensygdom. Hverken behandling med Prednisolon, pulsbehandlinger, strålebehandlinger og Sandimmun (som er en form for kemo) virkede. Og Lena tog 19 kg på pga. Prednisolonen.

Lena gik igennem mange forskellige behandlingsforsøg for at undgå en operation af øjnene. Men eftersom ingen af dem virkede, endte hun med en dekompression, som er en operation i øjenhulerne, på begge øjne i 2011. Samme år blev Lenas skjoldbruskkirtel fjernet. Året efter; i 2012, fik Lena synet tilbage ved en skeleoperation, så i dag har hun kun dobbeltsyn ud til siderne.

”Desuden har jeg været igennem en del operationer af kosmetiske årsager, og jeg krydser fingre for, at den seneste operation, som jeg fik her i september 2019, er den sidste. Faktisk er det endnu engang en tålmodighedstest, for jeg skal først til kontrol til januar 2020. Før forventes det ikke, at det endelige resultat kan ses. Dog er der positive takter, for allerede en god måned efter operationen kunne jeg gå med kontaktlinser igen. Da min øjensygdom var værst, havde jeg en periode på fem år, hvor jeg ikke kunne gå med linser”, fortæller Lena.

Der er meget fokus på at have for lavt stofskifte – og knap så meget på at have for højt stofskifte. Jeg har haft begge dele og tror på, at det er værst for kroppen at være på overarbejde med for højt stofskifte.
Lena Städe Hansen

Fibromyalgi som årsag til smerter i kroppen

Under pulsbehandlingen i 2010 fik Lena ondt i hele kroppen, og hun lærte, at det kunne være relateret til stofskiftesygdommen. Egen læge sendte hende til forskellige reumatologer:

”Først den fjerde reumatolog gav mig diagnosen fibromyalgi som sekundær årsag til smerterne, idet første årsag kunne være mit stofskifte. Da det siden hen har vist sig, at min krop er fuldstændig ligeglad med, hvordan mit stofskifte har det, fik jeg diagnosen fibromyalgi som første årsag i 2014”, fortæller Lena.

Lena er nu rigtig godt smertebehandlet og tager smertestillende to gange om dagen.

Skjoldbruskkirtlen fjernet

Lenas høje stofskifte blev som sagt konstateret i 1996, og 16 år senere fik hun fjernet skjoldbruskkirtlen, hvilket giver kronisk lavt stofskifte.

”Efter operationen begyndte jeg at få Eltroxin, men skiftede hurtigt til Euthyrox, fordi jeg håbede, at det kunne hjælpe på mine led- og muskelsmerter. Det gjorde bare ingen forskel”, siger Lena.

Efter fjernelsen af skjoldbruskkirtlen er Lena lykkeligvis sluppet af med en voldsom hæshed og rysten på hænderne. Den kroniske træthed er dog ikke forsvundet:

”Den ene dag kan jeg klare hele verdenen, den næste kan jeg dårligt flytte mig fra sofaen. Dybt frustrerende, og generelt er mange af de typiske tegn på ubalance i stofskiftet pudsigt nok også gældende for fibromyalgi”.

Den ene dag kan jeg klare hele verdenen, den næste kan jeg dårligt flytte mig fra sofaen. Dybt frustrerende, og generelt er mange af de typiske tegn på ubalance i stofskiftet pudsigt nok også de samme symptomer, som gælder for fibromyalgi.
Lena Städe Hansen

Overgangsalder og stofskiftet

En af de seneste udviklinger i Lenas sygdomsforløb er, at overgangsalderen og stofskiftet også påvirker hinanden:

”I sommers viste det sig, at mine hedeture kom af et stofskifte, som var blevet alt for lavt, og der arbejdes fortsat på, at det skal blive bedre. Jeg startede i hormonbehandling for overgangsalderen for seks-syv år siden, og det har vist sig, at denne behandling og stofskiftehormonet påvirker hinanden. Da det blev forsøgt at skille disse præparater ad sidste sommer, gik det helt galt med hedeturene – og lige nu er det igen galt med hedeturene, som hormonbehandlingen normalt tager største delen af. Netop problematikken omkring stofskiftet og overgangsalderen er et emne, som godt kan tåle noget mere forskning”, fortæller Lena.

Der er håb forude

Lena ønsker at fortælle ligestillede patienter, at der er håb forude, ligegyldigt hvor skidt det ser ud – og gør samtidig opmærksom på, at det heldigvis er yderst sjældent, at man får Graves’ øjensygdom to gange!

”Der er meget fokus på at have for lavt stofskifte – og knap så meget på at have for højt stofskifte. Jeg har haft begge dele og tror på, at det er værst for kroppen at være på overarbejde med for højt stofskifte. Nu hvor jeg har prøvet begge variationer, kan jeg konstatere, at jeg har haft symptomer på lavt stofskifte, når det har været for højt – og omvendt. Jeg kalder det for ”ubalance i stofskiftet” og putter symptomerne i én fælles pulje”, forklarer Lena og slutter:

”Ellers går livet sin vante gang. Jeg har fuldtidsjob som socialpædagog  og straffes ofte for det, når jeg er derhjemme, men jeg holder meget af mit job og vil ikke undvære det”.