Når baby fødes uden skjoldbruskkirtel

Jesper Ørsted Jessen-Kampp var syv uger gammel, da lægerne i 1968 opdagede, at han var født uden skjoldbruskkirtel.

I 1968 kunne familien Jessen for første gang sige goddag til lillebror Jesper. Fotoalbummet med de sort-hvide billeder viser en lille dreng, som hellere sov end ammede hos sin mor.

”Jeg var en lille og svag baby, sagde ikke noget, græd næsten ikke og smilede heller ikke,” fortæller Jesper Ørsted Jessen-Kampp.

Her starter hans historie om en barndom, hvor han var genstand for mange bekymringer hos sine forældre. Den lille Jesper fik som helt nyfødt gulsot, og den gule farve ville ikke forsvinde. Både forældrene og sundhedsplejersken var bekymrede over drengens svagelighed og fik ham til undersøgelse hos lægen. Lægen besluttede sig for at ringe til Fuglebakken Børnehospital på Frederiksberg, og beskeden i telefonen var ikke til at tage fejl af: Børnelægerne ville se ham med det samme.

Her tog lægerne masser af blodprøver fra både barn og mor. Efter en uge kom svaret: Jesper var født uden skjoldbruskkirtel og producerede derfor ikke stofskiftehormon. Straks efter gik lægerne i gang med at behandle det lave stofskifte medicinsk.

At have medfødt lavt stofskifte er en sjælden sygdom, der i dag bliver opdaget ved den såkaldte PKU-test, som alle nyfødte får taget i hælen få dage efter fødslen. Testen blev indført i 1977 i Danmark som et af de første lande i Europa. At Jespers sygdom blev fundet syv uger efter fødslen – et årti inden den nationale screening blev indført – var intet mindre end heldigt. At få sat navn på Jespers tilstand betød dog ikke, at bekymringerne forsvandt med ét.

Lægerne var meget bevidste om, hvilke følgeskader et ubehandlet lavt stofskifte kan give småbørn. Barnets udvikling kan i de allerværste tilfælde blive hæmmet på både intelligens, psyke, motorik og socialt. Det første år kom familien Jessen derfor ofte til kontrol på Børnehospitalet. Dog uden at den lille dreng gav klare tegn på hverken det ene eller andet.

”Mine forældre vidste ikke, om min hjerne havde taget skade. Og det var naturligvis utrolig hårdt for dem,” fortæller Jesper.

Jesper talte, om end han var mere alvorlig end andre børn, men som årene gik, blev det tydeligt, at Jesper ikke havde taget skade af sin stofskiftesygdom. Han voksede, som han skulle, han havde fin intelligens og fik venner som alle andre børn. Eneste forskel var og blev besøgene på Fuglebakken Børnehospital.

”Jeg kan huske besøgene meget tydeligt. På hospitalet snakkede vi sammen, så fik jeg et prik i armen, hvilket jeg altid glædede mig til, selv om det er de færreste børn, der kan lide at få taget blodprøver. Jeg syntes bare, det var spændende at blive målt og vejet,” fortæller han.

Da Jesper fyldte 18 år, skiftede han børnehospitalet ud med årlig kontrol hos sin egen praktiserende læge. Blodprøverne har ligget stabilt, og først inden for det seneste halve til hele år er Jespers tal begyndt at svinge. Derfor har han fået en henvisning til endokrinologisk afdeling.

”Det er egentlig bare nogle tal for mig, for jeg kan ikke mærke det anderledes. Det siger min læge er temmelig ualmindeligt, men samtidig det også hans holdning, at han går mere op i, hvordan jeg synes, jeg har det, end hvad tallene siger.”

Jesper arbejder som uddannelseskonsulent for voksne på uddannelsesinstitutionen Knord og har dyrket løb og maraton på relativt højt niveau. Stofskiftesygdommen har aldrig rigtig fyldt det store i hans voksenliv.

”Jeg er, som mennesker er flest: Mest glad og med få dage, der er ”øv-dage”. Men hvem har ikke det? Stofskiftet fylder meget lidt i min hverdag. Det er indbygget i min morgenrutine, at jeg tager en pille, som jeg altid har gjort. Pillerne følger mig altid, men er jeg væk en enkelt dag, tager jeg min dosis, når jeg kommer hjem igen. Og så er jeg gift med Niels. Vi har ikke børn, og på den måde har tankerne om eventuelt at skulle give sygdommen videre heller ikke fyldt for mig.”