Sygdommen er usynlig, men konsekvenserne er kostbare

Charlotte Fnug Munksgaard må hver eftermiddag lægge sig og tage et hvil. Sådan var det ikke tidligere, men siden hun fik lavt stofskifte, har hun måttet indrette sin hverdag efter de kræfter, der nu engang er.  

Af Jytte Flamsholt, journalist 

“Jeg fik diagnosen i januar 2021, men jeg tror, jeg har haft det i omkring otte år,” fortæller Charlotte. Jeg var hos lægen flere gange, men hun mente, at det nok bare var overgangsalder. 

Da hun fik diagnosen, skar hun ned på sit arbejdsliv. Hun måtte holde op med undervise i pilates, og hun har siden solgt et af sine kosmetikbrands fra. 

I dag ved hun, at hun kun skal have én aftale i kalenderen hver dag. Arbejdsmæssigt eller privat. Der er ikke kræfter til mere. 

“Jeg har lært at sænke barren og ikke presse mig selv. Jeg er meget opmærksom på stress, for jeg kan ikke arbejde, som jeg kunne tidligere. Besøg hos kunder er skåret ned, og jeg har også overvejet, om jeg skulle lukke mit firma, for det kræver meget at være selvstændig.” 

Hendes kroniske sygdom har i det hele taget haft store økonomiske konsekvenser. 

“Hvis jeg ikke var gift, ville jeg ikke have råd til at bo der, hvor jeg bor,” siger hun. 

Hun er også blevet endnu mere opmærksom på, hvad der er godt og skidt for hendes krop, og har bl.a. opdaget, at for meget sukker gør hende dårlig. 

Et chok at få at vide, at det ikke går væk 
Inden hun fik diagnosen, havde hun i flere år symptomer på, at der var noget galt. På et tidspunkt kunne hun ikke bruge sin vielsesring på grund af hævelser, hun havde søvnproblemer, havde ondt i led og muskler, led i flere år af frygtelige migræner, hendes menstruationer blev kraftigere, og hun kunne ikke dyrke sport mere. 

“Da jeg på et tidspunkt ikke havde sovet i tre døgn, snakkede jeg igen med lægen, som tog en blodprøve, som viste, at jeg havde en TSH på 64 (normalområdet ligger på 0,3-4,0, red.). Dagen efter ringede lægen, og jeg kom straks i behandling med Eltroxin,” fortæller Charlotte. 

“Man får et chok, når man får at vide, at det her skal du leve med resten af dit liv, husker hun. Lægen sagde heller ikke så meget, men jeg begyndte selv at undersøge mere. Det fik mig til selv at bede at få testet, om jeg havde B12-vitaminmangel og blev screenet for D-vitamin, og testene viste, at mine tal var unormale. 

Jeg måtte også selv bede om at få målt antistoffer, fordi jeg gerne ville vide om jeg havde Hashimoto Thyreoiditis (autoimmun lavt stofskifte, red.).” 

Det viste sig, at Charlottes antistoffer var under 50, hvilket fik hendes læge til konkludere, at det nok var Hashimoto, selv om tallene ikke var kæmpehøje. 

Efter at være kommet i behandling, fik Charlotte det langsomt bedre, og hun synes stadigvæk, at det går nogenlunde. I oktober 2022 var hendes TSH for første gang nede i normalområdet – den var på 4.  

“Jeg har selvfølgelig også gjort mig mange tanker om, hvad det her betyder for mig og mit firma. Jeg kan jo ikke bare melde mig syg, hvis der er en kunde, der ringer. Jeg tør heller ikke tænke på at lukke firmaet og melde mig arbejdsløs og skulle igennem en arbejdsprøvning.”

En henvisning, der ikke kan bruges til noget 
I maj 2022 syntes Charlotte, at det ikke gik så godt mere. Hun begyndte at få symptomer igen, og hun fik en henvisning til en endokrinolog. 

Men fordi Charlotte bor i Rønnede på Sjælland, var henvisningen reelt intet værd. Region Sjælland kan nemlig ikke tilbyde konsultation hos en endokrinolog, og Charlottes læge afviste at lave en henvisning Køge Sygehus, fordi, som lægen sagde, “det er du ikke syg nok til”. 

Overvejer at skifte medicin  
I begyndelsen blev Charlottes stofskifte kontrolleret hver sjette uge; nu sker det hver tredje måned. Ved seneste måling lå TSH på 1,1, og lægen mener, hendes tal ser pæne ud. 

Alligevel føler Charlotte sig ikke velbehandlet. Dels har hun svært ved at tabe de kilo, hun har taget på i forløbet, dels har hun ikke den energi, hun opfatter som almindelig for hende. 

“Jeg er 58 år, men jeg skal lægge mig hver eftermiddag, for jeg er ekstremt træt. Jeg har tågehjerne, og hvis jeg vandrer i to timer, er jeg helt smadret bagefter, selv om jeg er i udmærket form, går tur med min hund hver dag og går til pilates,” siger hun.  

Da hun i påsken fik voldsom hjertebanken, blev hun desuden bange for, at det var en bivirkning ved behandlingen, så nu er planen at kontakte lægen og bede om at skifte fra Eltroxin til Tirosint, som nogle har erfaring med er lettere at optage. 

Svært for andre at forstå 
En ting er det chok, det er at få at vide, at man har en kronisk sygdom. En anden ting er omgivelsernes reaktion. 

“Man kan ikke se, at man er syg, og det er svært at forklare, hvad det betyder for min krop,” siger Charlotte.  

En veninde mente for eksempel, at “det er bare sådan en pille, du skal have, så får du det godt”. Og en anden i familien sagde: “Nå, men vi håber, du har det bedre i næste uge”. 

Heldigvis har den nærmeste familie været meget støttende.  

“Min mand har været en kæmpehjælp, og han siger ofte: ‘Skat, pas nu på, at du ikke presser dig for hårdt’, og mine børn har også vist forståelse.” 

Flere i familien har haft stofskifteubalance 
Inden Charlotte selv fik lavt stofskifte, vidste hun ikke noget om sygdommen, men efterhånden fandt hun ud af, at den ikke var ualmindelig; heller ikke i hendes egen familie. 

Dels viste det sig, at en moster har en stofskiftesygdom, og at hendes nu afdøde mor havde struma, ligesom en søster fik for højt stofskifte ved sin seneste fødsel. 

Dels blev hun opmærksom på Stofskifteforeningen og deltog i foreningens konference – og hun er nu med i bestyrelsen, fordi hun gerne vil være med til at udbrede kendskabet til stofskiftesygdom. 

Hun ønsker, at det skal være lettere at finde et netværk, når man får en stofskiftesygdom, og hun har store forventninger til den digitale platform, som foreningen arbejder på at etablere. 

“Det er ikke for at dyrke sygdommen,” siger Charlotte. “Men viden giver power.”