Senfølgerne er det værste

Julie fik fjernet skjoldbruskkirtlen ved to operationer. 

”Lægen sagde, at nu skulle jeg bare håbe på, at mine biskjoldbruskkirtler kom til at fungere efter operationen, og at jeg så bare skulle tage medicin mod lavt stofskifte resten af livet. På intet tidspunkt blev jeg fortalt om risikoen for senfølger, når man opererer i skjoldbruskkirtlen,” forklarer Julie – og fortsætter:

”Nu har jeg 10 års erfaring i senfølgerne. Mine biskjoldbruskkirtler blev desværre, som frygtet, ødelagt ved den sidste operation. Hvis bare jeg havde vidst, hvad det betød – så jeg kunne være forberedt på det. Men jeg følte mig totalt overladt til mig selv efter operationerne, da kræften var fjernet. Lægerne bad mig have tålmodighed og vente til et år efter operationerne på, at medicinen mod det lave stofskifte og kalkstofskifte var tilpasset. Når jeg læste på cancer-forum og andre lignende fora, gik det op for mig, at der var mange andre end mig, der oplever invaliderende senfølger. Frygten for kræft var altoverskyggende i begyndelsen, men som tiden gik, viste det sig, at mine senfølger var langt værre.”

Lavt kalkstofskifte

Julie vidste, at hun ville få lavt stofskifte og være afhængig af livsnødvendig medicin, når skjoldbruskkirtlen var fjernet. Det var prisen for at blive helbredt for kræft. Men at hun også skulle kæmpe med lavt kalkstofskifte, kom som et kæmpe chok. Kroppen manglede nu den fine, naturlige regulering, som biskjoldbruskkirtlerne normalt styrer sekund for sekund. 

”Efter anden operation fik jeg en voldsom snurren i fingre og læber. Jeg fik muskeltrækninger, kramper og nervesmerter – og influenza-symptomerne kom med det samme, hvis jeg lavede for meget. Og trætheden – fatigue – var endnu værre end nogensinde før,” fortæller Julie.

Julie var blevet ramt af lavt kalkstofskifte, fordi hendes biskjoldbruskkirtler blev ødelagt under operationen. Hendes nervesystem og muskler var nu kronisk overbelastede, og desuden kæmpede hendes krop med et lavt stofskifte, som var svært at få reguleret med medicin. Blodprøverne så fine ud og kræften var væk – men Julie havde invaliderende senfølger og var nu afhængig af livsnødvendig medicin resten af livet. 

Behandling, der ikke er god nok

Kræften var væk, men Julie skulle nu forholde sig til en behandling af både lavt stofskifte og lavt kalkstofskifte. Og det viste sig, at det slet ikke var nemt. 

”Den normale behandling af kalkstofskiftet er store mængder kalk og aktiv D-vitamin. Desværre var det ikke nok til at fjerne mine mange symptomer med snurren i fingre, muskelkramper, smerter og den ekstreme træthed,” fortæller Julie. 

”Det lave stofskifte var heller ikke let at få reguleret ind. Jeg har være igennem flere forskellige T4-præparater og er lige nu på Tirosint. Mine tal er fine – men jeg har det ikke godt. Derfor har jeg fået T3 udskrevet af min endokrinolog med ordene: Nu må vi se, om dit hjerte kan holde til det. Den bemærkning gjorde mig utryg, så jeg er ikke begyndt at tage det endnu. At mine tal ligger i normalområdet, betyder ikke at jeg er rask og har et velfungerende liv.”

”Jeg overvejer ofte at søge til udlandet for bedre behandling. De kan tilbyde andre behandlingsmuligheder og flere relevante blodprøver, som desværre ikke tilbydes i Danmark. Blodprøver som bl.a. kan fortælle noget om, hvorvidt kroppen optager og omdanner medicinen korrekt. I det hele taget har jeg orienteret mig meget mod behandlingen af lavt stofskifte og kalkstofskifte uden for Danmarks grænser, da jeg selvfølgelig ønsker, at vi I Danmark får de bedste behandlingsmuligheder til danske patienter. Det undrer mig, at man i Danmark ikke tager ved lære af de mange erfaringer fra lande som USA, Tyskland, England og Frankrig, hvor man er langt foran, for eksempel i forhold til finjustering af medicinen. Der er markante og kritiske forskelle på både referenceintervaller og behandlingsmetoder – det giver simpelthen ikke mening. I udlandet kigger man på det optimale symptomfrie niveau fremfor stive referenceintervaller”.

Eksperimentel behandling

I begyndelsen af 2020 fik Julie tilbudt at være med i et forskningsprojekt med en ny behandling af det lave kalkstofskifte. Hun sagde straks jatak. 

”Jeg var villig til at prøve hvad som helst. Den nye behandling hed Yorvipath og er en indsprøjtning med det hormon, som man mangler, når man ikke har sine biskjoldbruskkirtler. Allerede efter den første behandling kunne jeg mærke en forskel. Jeg havde færre smerter og trætheden føltes mindre. Forskellen var også målbar i mine blodprøver. Min nyrefunktion var kun 60 procent, efter jeg havde fået konstateret lavt stofskifte og kalkstofskifte – men da jeg begyndte på Yorvipath, blev mine nyretal markant bedre, jeg havde færre smerter og fik energi til at lave lidt mere,” fortæller Julie. 

Desværre blev den endelige godkendelse af Yorvipath afvist af Medicinrådet i 2026.

”Godkendelsen blev afvist, fordi Yorvipath er for dyrt! Jeg blev så ked af det, skuffet og frustreret, da beskeden kom – for kan vores livskvalitet virkelig gøres op i penge?! Jeg kan arbejde mere, mine smerter er blevet mindre og min livskvalitet bedre, når jeg er på Yorvipath – er det ikke noget værd?” siger Julie. 

Heldigvis har Julie og resten af deltagerne i forskningsprojektet fået lov til at fortsætte midlertidigt på Yorvipath, mens præparatet nu skal endnu en tur igennem Medicinrådet. I den forbindelse skal der samles flere beviser ind – blandt andet skal Julie hjernescannes for at vurdere, om Yorvipath bl.a. kan forbedre den kognitive funktion samt mindske trætheden sammenlignet med standardbehandlingen for manglende kalkstofskifte. 

”Jeg krydser alt hvad jeg kan for, at godkendelsen går igennem denne gang. Men ventetiden er lang, og vi ved intet om datoen for en ny afgørelse i Medicinrådet, men jeg vil gøre alt hvad der står i min magt, for at være med til at sikre bedre behandlingsmuligheder på området – og hvorfor skal vi ikke tilbydes samme gode behandlingsmuligheder som i andre EU-lande?,” spørger Julie.

Kløft mellem blodprøver og livskvalitet

Med 10 års erfaring som patient med både lavt stofskifte og lavt kalkstofskifte føler Julie, at der i behandlingen mangler en forståelse for livskvaliteten:

”Jeg er forarget over, at lægerne kun ser på blodprøvetallene og ikke lytter til, hvordan vi patienter har det. Godt nok er vores sygdom usynlig, men vores symptomer taler for sig selv. Der er en kæmpemæssig kløft mellem ‘normale’ blodprøver og en krop i dyb krise”. 

Accept og prioritering

Julies børn er nu 17 og 21 år. Det har altid været vigtigt for hende, at børnene skulle mærke mindst muligt til sygdommen. 

”Da børnene var yngre, prøvede jeg altid at hvile, mens de var i skole – men jeg måtte også lægge mig om eftermiddagen og aftenen – selv midt i legeaftaler og madlavning. Det kan måske være svært for andre at forstå, at man er kronisk syg, når man ser rask ud udenpå. Jeg er bl.a. blevet mødt af kommentarer omkring, hvordan jeg da kan tage med mine børn til deres fritidsinteresser, når jeg ikke kan arbejde mere. Men det kunne jeg jo også, inden jeg fik kræft, og det er på ingen måde mine børn, der skal nedprioriteres, fordi min energi er så sparsom efter min kræftsygdom. Mine børn er og forbliver min største og vigtigste prioritet her i livet” siger Julie. 

I det hele taget har Julie arbejdet meget med både accept og prioritering. 

”Jeg må prioritere i alt, hvad jeg skal og gerne vil. Både arbejde, at være social – og alle de huslige gøremål. Min krop er lidt som et usynligt fængsel – jeg betaler en regning hver eneste gang, jeg har brugt af den meget begrænsede energi, jeg har. Og regningen betaler jeg efter selv det mindste gøremål. Det vigtigste for mig er derfor at fylde mit og vores liv med alt det, der giver mest muligt livskvalitet”

Arbejdslivet

Siden kræftdiagnosen har Julie arbejdet i fleksjob, og hun har skiftet jobbet som regnskabsmedarbejder ud med et job i en tøjbutik. 

”Jeg arbejder få timer om ugen, og der er mulighed for at tage ekstra vagter – men det koster. Mit arbejde er en vigtig del af min identitet, men min krop reagerer negativt, når jeg trapper op i tid. Så får jeg flere symptomer, både på det lave stofskifte og det lave kalkstofskifte. I det seneste halve år har jeg taget flere ekstra vagter, men det er endt med, at jeg har siddet grædende på sygehuset med en alt for presset krop i smerte, daglige og natlige kramper og influenzasymptomer – det er alt for store omkostninger at betale. Det er frustrerende, og jeg ville ønske, at jeg bare kunne arbejde og leve livet ligesom alle andre.”

Optimistisk på fremtiden

På trods af Julies daglige kamp med sygdom og en meget begrænset energi, er hun positiv omkring fremtiden:

”Jeg håber – og er nødt til at tro på – at det nok skal blive bedre. Der er mange andre, der kæmper med de samme senfølger som mig, og potentialet for mere forskning og bedre behandlingsmuligheder på området er rigtig stort. Det er en opslidende sygdom, der æder af vores livskvalitet, og jeg ved, jeg taler på manges vegne, når jeg siger, vi ønsker et liv med mere fokus på bedre livskvalitet og øget funktionsevne. Vi har brug for mere forskning i de manglende kirtler, så vi kan få bedre behandlingsmuligheder i Danmark. Jeg håber også på en mere helhedsorienteret støtte for os, der er blevet opereret for kræft i skjoldbruskkirtlen og sidder tilbage med invaliderende senfølger” slutter Julie.  

---