Visioner og mål

Få støtte og viden i Stofskifteforeningen 

Stofskifteforeningen er for alle, der interesserer sig for stofskiftet. Vi giver dig viden, støtte og fællesskaber om ubalancer i stofskiftet. 

Desuden bruger vi vores politiske indflydelse til at få bedre behandling af stofskiftesygdomme og mere opmærksomhed om konsekvenserne af at have en stofskiftesygdom. 

Vores vision 

I Stofskifteforeningen arbejder vi med en fælles vision: 

I Stofskifteforeningen bidrager vi til visionen ved at: 

• opbygge fællesskaber for alle, der er påvirket af stofskiftesygdomme 
• samarbejde med alle, der har indflydelse på livskvalitet ved stofskiftesygdomme 
• øge viden og forståelse hos alle, der kan påvirke livskvaliteten for mennesker med stofskiftesygdomme 

Vores politiske mål 

I Stofskifteforeningen arbejder vi for en fremtid, hvor alle med stofskiftesygdomme lever det gode liv, og alle stofskiftesygdomme kan forebygges. 

For at opnå dette søger vi blandt andet indflydelse hos politikere og myndigheder, som har et stort ansvar for livskvaliteten for mennesker med stofskiftesygdomme. Vores overordnede mål er at sikre bedre behandling af stofskiftesygdomme og anerkendelse som en stor kronisk sygdom. 

Vores kontakt med myndigheder og politikere er fokuseret på disse fire standpunkter: 

1. 50.000 personer med stofskiftesygdomme i Danmark er utilfredsstillende behandlet. Dette har livsomvæltende konsekvenser. 
2. Der er en uacceptabel mangel på viden om forholdene for stofskiftepatienter. 
3. Den utilfredsstillende behandling skyldes i høj grad, at disse personer bliver behandlet af almene læger og speciallæger uden den nødvendige viden om stofskiftesygdomme. 
4. Fosterskader forebygges ikke tilstrækkeligt hos unge kvinder med stofskiftesygdomme. 

Ud over den direkte kontakt til politikere og myndigheder arbejder vi med empowerment af patienterne for at sætte mere pres på behandlingssystemet og politikerne. 

Vi har tre krav til løsning på de ovenstående forhold: 

• Stofskiftesygdomme inddrages i kvalitetssikringen af de store officielle kroniske sygdomme via Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut, og der udarbejdes en kronikerpakke for mennesker med stofskiftesygdom med inddragelse af Stofskifteforeningen. 
• Der iværksættes snarest en sundhedsøkonomisk undersøgelse af de menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser af den utilfredsstillende behandling af 50.000 personer med kroniske stofskiftesygdomme. 
• Der iværksættes bedre behandling og bedre forebyggelse for stofskiftepatienter. 

Inden for behandling har vi fokus på disse områder: 

• Der skal være større tværfaglighed i behandlingen – særligt ved operationer! 
• Der skal være god adgang til endokrinologer i alle regioner! 
• Der skal udvikles nye præparater til bedre individuel behandling og dosering! 
• Der skal være ret til at prøve kombinationsbehandling med T4 og T3 efter informeret samtykke! 
• Der skal være hyppige kontroller ved kombinationsbehandling for at undgå overbehandling! 
• Der skal være stabilitet og tryghed i leverancen af stofskiftemedicin! 
• Der skal udvikles hjemmeapparatur til måling af stofskiftehormoner! 
• I lyset af den manglende udvikling i behandlingsmuligheder skal animalsk skjoldbruskkirtelhormon (Thyroid) være en anerkendt, tilgængelig mulighed for relevante patienter efter informeret samtykke! 

Krav vedrørende behandling af lavt stofskifte 

• Anerkendelse af behovet for T3 hos en betydelig patientgruppe  
• Udvikling af nye præparater til bedre individuel behandling og dosering   
• Fuld adgang til kombinationsbehandling med T4 og T3  
• Hyppigere kontroller ved kombinationsbehandling for at undgå overbehandling  
• Stabilitet og tryghed i leverancen af stofskiftemedicin   
• Udvikling af hjemmeapparatur til måling af stofskiftehormoner  
• I lyset af den manglende udvikling i behandlingsmuligheder skal animalsk skjoldbruskkirtelhormon (Thyroid) være en anerkendt, tilgængelig mulighed for relevante patienter 

Regnskaber og årsberetninger 

Stofskifteforeningens vedtægter