Vedvarende stofskiftesymptomer
Op imod hver femte stofskiftepatient oplever at have vedvarende symptomer på ubalance i stofskiftet, selvom de er i behandling. Blandt læger, forskere og patienter er der forskellige holdninger til, hvorfor så mange patienter oplever, at symptomerne ikke bedres.
I Stofskifteforeningen mener vi, at det er uacceptabelt, at så stor en del af stofskiftepatienter i behandling oplever vedvarende symptomer – både kraftige symptomer og svagere symptomer. Dette bør have mere lægefaglig og politisk opmærksomhed.
“Det må aldrig være det eneste mål for behandlingen, at blodprøverne ligger i normalområdet. Man skal finde den balance, hvor patienten har det bedst. Ligesom hos optikeren. Man kan ikke give alle nærsynede den samme brille på, og så sige, at de fejler noget andet, hvis de kører galt i trafikken.”
– Julie Davey Lund, formand for Stofskifteforeningen
Hold altid øje med dine symptomer
Dine symptomer er lige så vigtige som dine blodprøvetal. Symptomerne kan fortsætte eller forværres, selvom dine stofskiftehormoner ligger stabilt inden for referenceværdierne. Det er tegn på, at noget i behandlingen bør ændres, eller at du muligvis fejler noget mere eller andet end ubalance i stofskiftet.
Det vigtigste er dine symptomer. Det er ikke nok, at dine stofskiftehormoner ligger inden for referenceområdet, hvis du stadig ikke har det godt.
Skriv dine symptomer ned
Din vigtigste indikation på, hvordan dit stofskifte har det, er dine symptomer. Det er en god idé, at du sætter dig grundigt ind i dine symptomer og holder øje med dem løbende – for eksempel i en dagbog, en kalender eller et regneark. Det vil hjælpe dig med at få et mere præcist overblik over dine symptomer og hvordan de udvikler sig. Og det vil gøre dig i stand til bedre at kunne forklare din omverden – og ikke mindst lægen – hvad du oplever. Brug eventuelt Stofskiftetesten. Symptomerne bør sammenholdes med blodprøverne og være med til at skabe et bredere billede af, om du er velbehandlet.
StofskiftetestenHold øje med medicinen
Det er en god ide selv at være opmærksom på en række forhold omkring symptomerne og din behandling. På den måde kan du få indflydelse på en bedre behandling og livskvalitet.
Stofskiftemedicin omsættes meget forskelligt i kroppen. Noget medicin optages i løbet af få timer, og andet tager flere dage. Din krop kan også optage medicinen dårligere end andre mennesker. Så det kan vare flere uger, før du kan mærke effekten af medicinen. Hvis effekten ikke er tilfredsstillende, bør medicinen justeres, og du skal igen vente nogle uger på at mærke, om den nye dosis medicin har en bedre effekt. Stofskifteforeningen mener, at medicinen bør justeres med tre ugers mellemrum, hvis der er vedvarende symptomer.
Der er blandt sundhedsprofessionelle en anerkendelse af, at det er helt individuelt, hvordan balancen i den enkelte persons stofskiftehormoner skal være, for at livskvaliteten er optimal. I de fleste tilfælde kan dette aflæses på din TSH. Nogle personer trives for eksempel bedst med en TSH i den lave ende af referenceområdet, andre i den høje ende.
Vi anbefaler, at du lærer din TSH at kende, mens du er rask eller velbehandlet. Du kan eventuelt tjekke dine blodprøver tilbage i tid på ”Min Side” på sundhed.dk. Det giver dig et fingerpeg om, hvilke stofskiftehormon-værdier, der er optimale for dig. Giv eventuelt anbefalingen videre til dine pårørende, hvis de er i risiko for en stofskiftesygdom.
Dit behov for stofskiftemedicin vil sandsynligvis ændre sig i løbet at livet. Det kan skyldes almindelig aldring, eller at forhold i dit liv ændrer sig – for eksempel graviditet, overgangsalder, årstidernes skiften, faste, mangel på søvn, stress eller anden sygdom. Derfor er det helt almindeligt, at din medicin skal justeres med jævne mellemrum. For mange er det ikke nok, at den årlige blodprøvekontrol viser et TSH, der er inden for referenceområdet. Du har ret til at forvente, at dit TSH justeres til lige det punkt, hvor du fungerer bedst.
Hvis du bliver behandlet hos din almene læge, dit TSH ligger stabilt og du stadig har symptomer på ubalance i stofskiftet, har du ret til at få en konsultation hos en endokrinolog. Det giver mulighed for at finde det rette balancepunkt eller eventuelt skifte til en anden behandling.
Symptomer efter behandling af knuder
En operation, jodbehandling eller varmebehandling af knuder i skjoldbruskkirtlen er fokuseret på knuden. Behandlingsmålet vil i første omgang være, at knuden fjernes eller reduceres. Men du kan allerede kort efter behandlingen få symptomer på lavt stofskifte. Vær opmærksom på hurtigt at få en vurdering fra en endokrinolog, hvis du får behov for behandling med stofskiftehormon. Få din medicin tjekket hver fjerde uge efter behandling af knuder.
Skift til en anden behandling
Mange med ubalance i stofskifte bliver symptomfrie med en standardbehandling. Men det gælder ikke alle. Hvis du har vedvarende, kraftige symptomer, kan du have behov for at skifte til en anden behandling.
Se mere i menupunktet behandlingEt tværfagligt syn på stofskiftet
Det kan være meget frustrerende at have vedvarende symptomer, som ikke forsvinder med en medicinsk behandling. Og nogle vil begynde at søge råd andre steder end hos lægen.
I Stofskifteforeningen har vi en tværfaglig tilgang til sundhed og livskvalitet. Der er mange dygtige sundhedsprofessionelle og forskere, der har stor viden om stofskiftet som en del af deres viden om andre emner. Dem kan man blandt andre møde på Stofskifteforeningens webinarer.
Du kan med fordel hente råd hos forskellige sundhedsprofessionelle med relationer til stofskiftet, men vi opfordrer dig til altid at tjekke rådgiveres faglige grundlag.
Rådgivningen
Har du brug for rådgivning eller svar på et spørgsmål? Så er vi klar til at hjælpe i vores rådgivning, hvor du enten får svar fra en af vores egne rådgivere eller fra en fagperson i vores fagpanel, som består af diætist, farmaceut, socialrådgiver og læger.
Bliv medlem og få adgang til vores rådgivning.