Cecilie fik en stor kræftknude i skjoldbruskkirtlen som 23-årig

Siden Cecilie var 11 år, har hun vidst, at noget var anderledes i hendes skjoldbruskkirtel. Og at hun nok ville få brug for medicin en dag. Historien tog dog en drejning, for lægerne fandt en stor knude i kirtlen, da Cecilie var 23 år. I nu snart fire år har hun kæmpet med at komme sig over det, der egentlig bare skulle være en ”mild form for kræft, som er nemt at komme over”.

Af Karin Toftegaard Matthiesen

Cecilies mor har højt stofskifte, så det var ikke nyt for den dengang 11-årige pige at høre ordet ”skjoldbruskkirtel”, da hun i 2007 blev scannet på halsen efter et langt forløb med halsbetændelse.

Lægerne fortalte, at hendes skjoldbruskkirtel pumpede anderledes, så hun skulle have stofskiftet kontrolleret hver 3. måned – og sikkert ende på medicin senere i livet.

Noget på halsen
Årene gik med regelmæssige kontroller og fine svar på blodprøverne. Cecilie voksede op og havde det godt. Lige indtil en dag i 2020, hvor hun begyndte at føle sig tilstoppet i halsen:

– Der var noget, der bulede ud, og jeg tænkte, at det nok var det der med, at min skjoldbruskkirtel pumpede anderledes. Jeg gik til lægen og fik taget blodprøver, som var normale. Men en ultralydsscanning af min hals viste, at jeg havde en stor knude ved skjoldbruskkirtlen på 6 x 5 x 2 cm.

Herefter gik tingene hurtigt. Cecilie var 23 år og blev sendt til en lang række undersøgelser, blandt andet biopsi.

En blomkålsknude
Svaret på undersøgelserne var ikke entydige.

– Lægerne sagde, at det kunne tyde på, at der var kræft i knuden, men at det først kunne endeligt afgøres ved en operation. Knuden var stor og formet som et blomkål og bestod af flere små knuder. Jeg fik hele tiden at vide, jeg skulle ikke være urolig, og det var sikkert ikke noget. Jeg følte, at lægerne underspillede det hele ret meget til dels på grund af min unge alder – men vi skulle stadig lige skulle se, hvad operationen viste.

Der gik fire lange måneder, før Cecilie blev opereret.

– Jeg følte mig ikke anerkendt i min bekymring for at have kræft eller i det faktum, at jeg havde smerter og ubehag i halsregionen. Og da jeg endelig blev opereret, viste det sig, at der var tale om kræft.

En mental belastning
Forløbet satte sig i Cecilie rent mentalt.

– Jeg kunne ikke slippe den måde, som lægerne havde underspillet min sygdom på. Efter kræftknuden var fjernet, så fejlede jeg som sådan ikke noget mere rent fysisk. Men mentalt havde jeg det dårligt. Via Kræftens Bekæmpelse fik jeg mulighed for at gå nogle timer hos en psykolog for at få snakket min sygdomsangst igennem. Det var både godt og vigtigt for mig.

Fra Onkologisk til Endokrinologisk

Cecilie gik til kontrol på Onkologisk Afdeling i Herlev i to år efter operationen. Hun skulle ikke have efterbehandling med jod, da kræften ikke havde spredt sig. Hun fik taget blodprøver hver 3. måned og var igennem tre ultralydscanninger som en del af kontrolforløbet.

Kontrollerne i Herlev mindede hende hele tiden om, at hun havde haft kræft – selv om lægerne sagde ”Nu er det ovre”. Og samtidig blev hun mindet om det i andre sammenhænge, som hun ikke anede noget om:

– Når jeg skulle ud og rejse, så skulle jeg have en specialtilladelse fra min forsikring, da jeg havde haft kræft inden for de seneste to år. Og jeg kunne ikke få hævet beløbet for tabt arbejdsevne, da jeg nu gik i kategorien ”tidligere kræftpatient”. Det var ikke det mest spændende at forholde sig til.

Derfor var det en lettelse, da Cecilie i 2022 blev afsluttet på Onkologisk Afdeling og overgik til kontrol på Endokronologisk.

Den rette dosis medicin
Ved operationen i juni 2020 fik Cecilie fjernet 60 pct. af skjoldbruskkirtlen. Først i februar 2021 fik hun kunstigt skjoldbruskkirtelhormon, da lægerne først ville vente nogle måneder og se, om de resterende 40 pct. af kirtlen kunne producere nok hormon selv.

– Jeg havde det mentalt dårligt efter kræftforløbet, og samtidig havde jeg det fysisk dårligt, da min krop manglede skjoldbruskkirtelhormon. Da jeg endelig fik tilbudt medicin, startede jeg op med meget lille dosis, og der gik to år, før dosis gradvist var skruet så meget op, at mine stofskiftetal var ok igen.

Nedbrud af kirtel
Nu skulle man så tro, at Cecilie var ved at være ovre det hårde forløb. Men Cecilie døjede fortsat med mange smerter fra halsområdet og en følelse af, at halsen var tilstoppet.

– Lægerne sagde, at det var postoperativt, og at der var en masse arvæv. Jeg havde også hovedpine, migræne og fik medicin for mavesyre. Jeg var ovre et kræftforløb, men alligevel ramt hårdt på livskvaliteten.

Den ene undersøgelse afløste den anden, og efter endnu en ultralydscanning i foråret 2023 sagde lægen, at Cecilies smerter i halsen kom, fordi kirtlen simpelthen var ved at vokse ud igen. Den forklaring holdt dog kun i et halvt år, så fik hun en melding om, at kirtlen var ved at nedbryde sig selv helt, og at den var fyldt med betændelse.

– Jeg blev sat på en Ipren-kur uden effekt. Nu er det fire år siden, jeg fik konstateret kræft, og jeg har det stadig ikke godt. Jeg venter på et møde med lægerne på Rigshospitalet her i foråret 2024 hvor vi skal drøfte, om jeg kan slippe af med smerter og ubehag, hvis de fjerner hele kirtlen.

Set i bakspejlet
Cecilie er blevet en meget erfaren patient siden 2020:

– Efter operationen sagde lægerne, at nu er det hele overstået. Det er så slet ikke det, jeg har oplevet. Jeg er blevet fulgt rigtig godt – men i forhold til, hvad jeg har været igennem – og stadig bøvler med af smerter – så har lægerne konsekvent nedspillet min sygdom til ”ikke at være noget”, både i forhold til det fysiske og det mentale. Jeg vil derfor anbefale andre i lignende situation at være standhaftig i dialogen med lægerne – og lytte til sig selv undervejs, for der er både et fysisk aspekt og et psykisk aspekt i at blive ramt af kræft i skjoldbruskkirtlen.

Seneste om Cecilie

I begyndelse af maj 2024 var Cecilie på Rigshospitalet, hvor hun havde en rigtig god samtale med en læge, der allerede indstillede hende til operation i slutningen af maj 2024. Cecilie havde egentlig fået at vide, at hun kunne forvente lang ventetid på operationen, da den ikke er akut – og da lægerne ikke var overbeviste om, at en operation vil hjælpe. Men en scanning på Øre-, Næse- og Halskirurgisk Afdeling overbeviste lægerne om, at kirtlen er meget betændt og den bedste løsning er en hurtig operation.