Svedeture i støvregn sendte Thue til lægen

Thue Winther-Jørgensen var en aktiv maratonløber, da han for fem år siden fik konstateret for højt stofskifte. Manglende kommunikation og fejlinformation har præget hans tur igennem systemet, og selvom Thue i dag har det rigtig godt igen, anbefaler han andre at sætte sig grundigt ind i deres diagnose og behandling.

Årstallet er 2017, udendørstermometeret viser 12 grader, det støvregner – og alligevel står 62-årige Thue Winther-Jørgensen i bar overkrop og nyder kulden:

– Jeg havde lige løbet New York Maraton og trænede rigtig meget i den periode. Men på det tidspunkt indså jeg det usædvanlige i, at folk gik forbi i frakker mens jeg hele tiden havde det utrolig varmt. Der måtte være noget galt, siden jeg svedte så meget. Desuden undrede det mig, at jeg havde en høj hvilepuls – for den modsvarede ikke min gode kondition.

Selvom det var lidt svært, fik Thues kone overtalt ham til at gå til den praktiserende læge og få taget en række blodprøver.

Fra høj til lav
Besøget hos lægen resulterede i, at Thue både fik konstateret forhøjet stofskifte og for højt blodtryk:

– Så startede en proces, hvor jeg skulle erkende, at jeg var syg. Selv synes jeg bare, at det var dejligt, at jeg kunne spise så meget uden at tage på. Min datter er læge og var faktisk mere bekymret end min kone, og hun gjorde mig opmærksom på, hvad det betyder for kroppens organer, når stofskiftet er for højt.

– Mit systoliske blodtryk lå på cirka 200, og lægen fortalte mig, at blodtrykket forventes at falde, når jeg kom i behandling for det høje stofskifte. Jeg blev derfor sat i behandling med 15 mg. Thycapsol fordelt på tre daglige doser på hver 5 mg.

Der gik dog ikke mere end cirka to uger, så mærkede Thue, at noget ikke var, som det skulle være:

– Jeg fik kramper, når jeg bevægede mig, og jeg havde et ekstremt og konstant søvnbehov. Og ved den næste blodprøvekontrol blev jeg både ringet op af min praktiserende læge og af lægen fra Endokrinologisk Afdeling med besked om at standse behandlingen for det høje stofskifte med det samme.

Blodprøverne havde nemlig vist, at Thue var overmedicineret og nu havde et meget lavt stofskifte og lav puls.

Psyken påvirkes af udsving i stofskiftet
Efter et stykke tid skulle Thue starte langsomt op igen med Thycapsol – nu med én dosis på 5 mg. dagligt.

– Jeg gik fra at have højt til lavt stofskifte på meget kort tid, og i forløbet her skete det flere gange, at det svingede op og ned. Her blev jeg klar over, at når mit stofskifte svinger hurtigt fra at være for højt til at være for lavt, så bliver jeg psykisk påvirket og får depressive symptomer. Men det er dog noget, jeg har lært at leve med, for nu ved jeg, at det kun er en fase.

Med den nye dosis Thycapsol fik Thue justeret stofskiftet bedre på plads, og kramperne forsvandt.

Uventet vægtstigning
Thues regelmæssige besøg på badevægten afslørede, at vægten ikke var upåvirket af stofskiftemedicinen:

–  Jeg kunne godt have brugt en advarsel om, at vægten kunne stige. I begyndelsen af behandlingen tog jeg 1,5 kilo på hver uge, og det var noget, jeg lige skulle vænne mig til. Senere blev vægtøgningen reduceret til 0,5-1,0 kilo pr. uge. Samlet set gik jeg fra at veje 76 kilo til at veje 88 kilo, da vægten var højest. Det lykkedes mig dog at smide et par af de ”nye” 12 kilo senere i forløbet, selvom det ikke var nemt at komme af med dem.

Nyresmerter fra lænden
I maj 2018 begyndte Thue at få værkende smerter i begge sider af lænden. Smerterne var så voldsomme, at han ikke kunne sove:

– Jeg læste på Thycapsols indlægsseddel, at medicinen kunne give nyreproblemer i form af smerter fra lænden. Derfor stoppede jeg behandlingen, og efter tre dage føltes lænden okay igen. Jeg var dog lidt i tvivl om, hvorvidt lændesmerterne kom fra en single track mountainbike-tur, så jeg begyndte at tage medicinen igen – og der gik kun et par dage, så var smerterne tilbage.

Thue kontaktede derfor Endokrinologisk Afdeling og fortalte, at han havde stoppet behandlingen på grund af nyresmerter. Lægen var optaget, men Thue blev sendt til blodprøver med aftale om, at lægen derefter ville kontakte Thue.

– Lægen vendte aldrig tilbage, og jeg ventede i mere end tre uger, før jeg rykkede for svar. Jeg får at vide, at jeg var sat til at komme til møde i børneafdelingen, men at de ellers ikke vidste noget på sygehuset. Så jeg fortalte derfor historien forfra igen.

Thue ventede yderligere en uge, før han i E-Boks fik besked om, at han skulle starte behandlingen op igen:

– Da jeg havde læst beskeden i E-Boks ringede jeg lidt oprørt til afdelingen. Jeg fik fat i en læge, som talte i et meget dårligt headset – og jeg kunne stort set ikke høre, hvad der blev sagt. Men jeg blev dog indkaldt til et møde to måneder senere. Med andre ord: Tre måneder efter lændesmerterne fra nyrerne begyndte.

Hele forløbet fortsatte med at være rodet. Thue efterspurgte et svar på nyretallene fra blodprøverne samt en bekræftelse på, om bivirkningen var indberettet, men det hele druknede i, at han på grund af travlhed blev flyttet fra Frederikssund sygehus til Hillerød Sygehus.

– Jeg stod tilbage med et indtryk af, at hele systemet er indrettet på rutiner, og så snart der kommer afvigelser – som i mit tilfælde med nyreproblemerne – så kunne det ikke håndteres.

Lægen endte med at skifte Thues behandling ud med Propylthiouracil.

– Desuden har jeg fået radioaktivt jod tre gange, og hver gang har det reguleret mit stofskifte på plads i et stykke tid, men så er det gået galt igen. Jeg går til kontrol hver sjette måned, og lægen har sagt, at jeg ikke kan tåle at få radioaktivt jod igen. Så hvis stofskiftet bliver for højt igen, så ender det med en operation.

Herre over eget sygdomsforløb
I dag har Thue det rigtig godt, og det eneste han mærker er, når han skal til de jævnlige kontroller.

Men særligt kommunikationen og processen i hele forløbet har skræmt ham:

– Jeg vil ikke kritisere lægerne. Men når det kommer til kommunikation og processen, så vil jeg gerne gøre opmærksom på, at jeg har mødt mange ”hovsa-løsninger” lige fra manglende kommunikation til fejlkommunikation, fejlbehandling og manglende informationer om bivirkninger. Jeg vil derfor kraftigt opfordre stofskiftepatienter til at følge med i deres eget sygdomsforløb og sætte sig ind i diagnosen, bivirkninger, svar på undersøgelser osv. Det kræver en bevidst og vågen patient at navigere i et sygdomsforløb. Man skal være en medspiller, og man skal ikke ukritisk følge lægens råd.