Stofskifteforeningen har fået svar fra ministeren

Af Karin Toftegaard Matthiesen

Tilbage i 2018 afsatte den daværende regering og DF en pulje med 17 millioner kroner til at forbedre indsatsen for patienter med lavt stofskifte. I den forbindelse havde Stofskifteforeningen i juni 2020 foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, hvor vi stillede spørgsmål til brugen af den 17 millioner kroner – eller rettere mangel på samme. Baseret på vores oplæg stillede udvalget ni spørgsmål til ministeren. Efter nogle måneders ventetid har vi nu fået svar.

Stofskifteforeningens formand Julie Davey Lund og bestyrelsesmedlem Bente Julie Lasserre havde taget læge Birte Nygaard fra Herlev og Gentofte Hospital med, da de den 25. juni havde foretræde for Sundheds- og Ældreudvalget. Et sådant foretræde varer kun 15 minutter, og de tre deltagere havde derfor forberedt sig grundigt for at få mest muligt ud af besøget.

EN ANDEN SIDE AF FORENINGENS ARBEJDE

Julie Davey Lund er godt tilfreds med, at foreningen fik mulighed for at mødes med Sundheds- og Ældreudvalget:

”Vi skilter nok ikke så meget med vores politiske arbejde, men det fylder rigtig meget, og det er en langstrakt proces, der kræver masser af tålmodighed og vedholdenhed. Og særligt vedholdenheden var i højsædet, da vi havde foretræde tilbage i juni måned. For vi kæmper for patienternes sag, og vi giver ikke op – heller ikke selvom der, som i dette tilfælde er gået to år, siden pengene blev bevilliget.”

Vi skilter nok ikke så meget med vores politiske arbejde, men det fylder rigtig meget, og det er en langstrakt proces, der kræver masser af tålmodighed og vedholdenhed.

Julie Davey Dalsgaard Lund, formand, Stofskifteforeningen

NI SPØRGSMÅL TIL MINISTEREN

I forlængelse af mødet kunne Sundheds- og Ældreudvalget stille skriftlige spørgsmål til Magnus Heunicke baseret på vores oplæg.

”Efter vores besøg i København blev der stillet ni spørgsmål til ministeren, blandt andet til brugen af de 17 millioner kroner samt andre relevante emner. Svartiden er egentlig sat til fire uger, men på grund af sommerferie og fordi ministeren havde brug for at indhente kommentarer fra blandt andet Miljø- og Fødevareministeriet samt Sundhedsstyrelsen, så har vi først modtaget svarene i løbet af september måned,” fortæller Julie Davey Lund.

MINISTERENS SVAR

I Stofskifteforeningens bestyrelse er der ikke tilfredshed med indholdet af svarene fra ministeren:

”Vi er frustrerede, da vi synes at tingene går for langsomt. Vi havde gerne set, at patientskolerne var i gang allerede nu, for behovet for dem er stort. Der svares godt nok, at puljen til patientskoler snarest slås op igen, men det har vi tidligere fået at vide, og der er endnu ikke sket noget,” siger Bente Lasserre og fortsætter:

”Vi kæmper videre i den politiske arena. Egentlig havde vi et foretræde for Sundhedsministeren den 11. marts, men det var dagen, hvor Danmark blev lukket ned på grund af Corona – og foretrædet blev aflyst. Vi har netop rykket for det igen, da vi mener, at den direkte dialog med ministeren er vigtig.” 

Her bringer vi et uddrag af svarene fra Sundheds- og Ældreministeren – samt links til at læse de fulde svar.

Jeg kan oplyse, at ministeriet er i dialog med forskningsprojekterne med henblik på at finde en løsning, så projekterne kan komme videre.
Magnus Heunicke, sundhedsminister

 

SPØRGSMÅL OG SVAR

Se præsentationsmaterialet fra Stofskifteforeningen
Svar:

Formålet med puljen, som kan søges af en medicinsk endokrinologisk afdeling i samarbejde med et center for funktionelle lidelser, er ikke forskning i funktionelle lidelser, men har til formål at udvikle en tværfaglig samarbejdsmodel for udredning og behandling af patienter med vedvarende symptomer på lavt stofskifte.

Funktionelle lidelser er en samlebetegnelse for en række sygdomme, der alle er kendetegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet. Det er karakteristisk for de funktionelle lidelser, at de ikke kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske tests.

Det nævnes i anførte præsentationsmateriale, at der er afsat 5,3 mio. kr. til patientskoler, som kommuner kunne søge eventuelt sammen med patientforeninger. Der var i første omgang ingen kommuner, der søgte puljen. Puljen genopslås derfor snarest muligt i en revideret form.

Læs hele svaret her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1440/index.htm

Læs hele artiklen “Lavt stofskifte skal ikke behandles som en funktionel lidelse” i Sundhedsvidenskabeligt Tidsskrift 26/6-2020

Svar:

De fleste patienter med lavt stofskifte udredes og behandles af den praktiserende læge. Der findes vejledninger til, hvornår patienten bør henvises til en endokrinologisk afdeling.

Dansk Endokrinologisk Selskab beskriver, at 15-20 pct. af patienter med lavt stofskifte i perioder kan have uspecifikke symptomer, selvom de er i behandling. Symptomerne kan være træthed, muskelsmerter og koncentrationsbesvær, og de kan skyldes en række andre sygdomme ud over lavt stofskifte.

I Sundheds- og Ældreministeriets rapport ”Eftersyn af tilbud til patienter med lavt stofskifte” fra 2018 beskrives forekomster af lavt stofskifte og symptomerne herpå. I rapporten peges på, at nogle af de patienter, som ikke oplever bedring af tilstanden, kan have anden sygdom, som bør udredes yderligere og evt. ikke udelukkende bør udredes og behandles på en endokrinologisk afdeling, men også evt. i en enhed, der har fokus på at udrede for funktionelle lidelser.

Læs hele svaret her https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1436/index.htm

Svar:

På området for godkendelse af kliniske forsøg er der ikke kommet nye krav. Kvaliteten af lægemidlet, der ønskes benyttet i det kliniske forsøg, skal overholde gældende standarder for god fremstillingspraksis og fastsatte regler om fremstilling, import, mærkning, distribution samt kontrol.

Dokumentation for kvaliteten af forsøgslægemidler til brug i kliniske forsøg afhænger af, hvorvidt det pågældende lægemiddel er markedsført. Hvis lægemidlet allerede er markedsført, er det godkendte produktresumé tilstrækkeligt.

For ikke markedsførte lægemidler forventes en detaljeret beskrivelse af fremstillingsprocessen i form af dokumentet ’Investigational Medicinal Product Dossier’ (IMPDͿ). En IMPD dækker blandt andet over kvaliteten af lægemiddelstoffet, kvaliteten af de enkelte indholdsstoffer, beskrivelse af fremstillingsprocessen, færdigvarespecifikation samt kvalitet af emballage og oplysninger om stabilitet og holdbarhed. Ovenstående krav er ens for alle typer af lægemidler, som benyttes i kliniske forsøg.

Læs hele svaret her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1444/index.htm

og her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1443/index.htm

Svar:

På området for godkendelse af kliniske forsøg er der ikke kommet nye krav. Kvaliteten af lægemidlet, der ønskes benyttet i det kliniske forsøg, skal overholde gældende standarder for god fremstillingspraksis og fastsatte regler om fremstilling, import, mærkning, distribution samt kontrol.

Dokumentation for kvaliteten af forsøgslægemidler til brug i kliniske forsøg afhænger af, hvorvidt det pågældende lægemiddel er markedsført. Hvis lægemidlet allerede er markedsført, er det godkendte produktresumé tilstrækkeligt.

For ikke markedsførte lægemidler forventes en detaljeret beskrivelse af fremstillingsprocessen i form af dokumentet ’Investigational Medicinal Product Dossier’ (IMPDͿ). En IMPD dækker blandt andet over kvaliteten af lægemiddelstoffet, kvaliteten af de enkelte indholdsstoffer, beskrivelse af fremstillingsprocessen, færdigvarespecifikation samt kvalitet af emballage og oplysninger om stabilitet og holdbarhed. Ovenstående krav er ens for alle typer af lægemidler, som benyttes i kliniske forsøg.

Læs hele svaret her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1444/index.htm

og her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1443/index.htm

Svar:

De to forskningsprojekter, som har fået midler til at forske i behandlingen af lavt stofskifte, har oplyst til Sundheds- og Ældreministeriet, at de er ramt af udfordringer. Udfordringerne vedrører blandt andet de af Lægemiddelstyrelsen fastsatte krav for dokumentation for kvaliteten af forsøgslægemidler til brug i kliniske forsøg. Jeg kan oplyse, at ministeriet er i dialog med forskningsprojekterne med henblik på at finde en løsning, så projekterne kan komme videre.

Læs hele svaret her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1442/index.htm

Svar:

Området styrkes blandt andet gennem følgende initiativer:

  • Der er afsat 1,5 mio. kr. til systematisk opsamling af stofskiftepatienters erfaringer inden for behandlingskvalitet, symptomer m.v. Projektet er igangsat.
  • Der er afsat 5,3 mio. kr. til oprettelse af patientskoler e.l. for at øge forståelsen blandt stofskiftepatienter. Til udmøntning af initiativet har Sundhedsstyrelsen haft opslået en pulje, som kunne søges af kommuner evt. i samarbejde med patientforeninger. Der var ved ansøgningsfristens udløb ikke indkommet ansøgninger. Sundhedsstyrelsen vil snart genopslå opslaget i en revideret form.
  • Der er bevilget 5 mio. kr. til to forskningsprojekter, som skal undersøge virkning og bivirkninger ved medicinske behandlinger af lavt stofskifte. Forskningsprojekterne er ramt af udfordringer.
  • Der er afsat 5,2 mio. kr. til et projekt om udvikling af en tværfaglig model for sammenhængende udrednings- og behandlingsforløb for patienter med vedvarende symptomer. Til udmøntning af initiativet har Sundhedsstyrelsen slået en pulje op, som har kunnet søges af endokrinologiske afdelinger i samarbejde med et center for funktionelle lidelser.

Det er min forventning, at initiativerne vil medføre en forbedring af tilbuddene til patienter med lavt stofskifte og særligt for den patientgruppe, hvis symptomer er vanskelige at diagnosticere og behandle.

Læs hele svaret her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1441/index.htm

Svar:

Den obligatoriske tilsætning af jod til husholdningssalt og salt, som anvendes i brød

og bagværk, blev i 2019 hævet fra 13 mg jod pr. kg salt til 20 mg jod pr. kg salt. Denne forøgelse skete på baggrund af en anbefaling af arbejdsgruppen DanThyr1, der overvåger danskernes jodindtagelse. De pegede på, at der var sket et fald i danskernes jodindtagelse, og at der med det daværende berigelsesniveau var risiko for, at visse grupper i befolkningen ikke fik tilstrækkelige mængder jod i kosten.

På baggrund af en beregningsmodel fra DTU Fødevareinstituttet konkluderede Fødevarestyrelsen, at en tilsætning af 20 mg jod pr. kg salt er det berigelsesniveau, der medfører, at færrest mulige aldersgrupper risikerer at indtage for lidt jod, uden at dette medfører, at andre aldersgrupper risikerer at få for meget via kosten.

Der er i øjeblikket en ny igangværende kostundersøgelse, som skal belyse, hvorvidt der er sket ændringer i danskernes kostmønstre (fx mælk, fisk og salt), som kan have betydning for jodindtaget i Danmark.

Læs hele svar her: https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/SUU/spm/1447/index.htm

Bliv medlem og lev bedre med din stofskiftesygdom

For bare 250 kr. om året er du med til at støtte Stofskifteforeningens arbejde for, at patienter får en hurtig diagnose og de bedst mulige vilkår for at leve et godt liv med en stofskiftesygdom. Du får samtidig medlemsbladet ”Stof” fire gange årligt og løbende nyhedsbreve om seneste forskning, behandling og patienthistorier. Du kan også benytte dig af vores gratis telefonrådgivning og deltage i informationsmøder.

Bliv medlem nu