Så er vi i gang – StofskiftePortalen er på vej
Med et stort kick-off-arrangement den 21. maj i Odense blevet projektet StofskiftePortalen for alvor skudt i gang. De seneste par måneder har gjort os klogere på, hvilke udfordringer og behov der findes hos personer med lavt stofskifte, og vi er nu klar til at bevæge os videre mod vores mål om at skabe en digital platform fyldt med viden, inspiration, samtaler og gode idéer til at leve et godt liv med stofskiftesygdomme.
Den 21. maj afholdte vi stor kick-off på projektet med at skabe en digital platform, som skal hjælpe folk med stofskiftesygdom til at opnå højere livskvalitet, og nu er vi officielt i gang. Til kick-off deltog bestyrelsen for Stofskifteforeningen, en række specialister og den ”taskforce” eller arbejdsgruppe, bestående af personer med stofskiftesygdomme, som skal hjælpe os i mål med projektet. Derudover har vi brugt de seneste måneder på at blive klogere på udfordringerne og behovene hos folk med lavt stofskifte, så vi kan skabe den bedst mulige platform. Det er der kommet meget interessant ud af.
Fællesnævneren er nygerrighed
Vi er blandt andet blevet bekræftet i, hvor forskellige I er derude. Nogle er meget påvirkede af fysiske symptomer. Andre kæmper mere med det psykiske. Og så er der en stor gruppe, som lever et næsten helt almindeligt liv med lavt stofskifte, men som er bekymrede for, hvordan resten af deres liv skal gå eller blot interesserede i at blive klogere og hjælpe andre. Den store fællesnævner for jer er nysgerrighed. I suger viden til jer, og I er meget opsøgende. Men der findes meget misinformation derude, så en af vores helt store opgaver er at luge ud i al informationen og finde frem til det, der er vigtigst at vide, når man har lavt stofskifte.
Mange af jer har også det tilfælles, at I gennemgår en turbulent rejse, fra de første symptomer viser sig, al uvisheden, utrygheden og tvivlen dukker frem og til behandlingen er på plads. Her er der så nogle, der oplever, at det hele falder på plads, mens andre oplever, at den turbulente rejse blot fortsætter og bringer endnu mere tvivl, ængstelighed og frustration med sig.
Skal favne alle
Det er en gennemsyrende værdi i projektet, at vi skal favne alle. Vi har derfor stor fokus på, at alle uanset symptomer, livskvalitet, tanker og udfordringer skal kunne finde inspiration og redskaber på vores platform. Samtidig skal platformen også være et alternativ til de sorte huller af desperation og vrede, der findes på blandt andet Facebook. Derfor er det også en kerneværdi for os, at vi lytter til jeres frustrationer og anerkender de udfordringer der er i mødet med sundhedsvæsnet og den første behandling.
For at finde ud af, hvordan vi gør det, har vi allieret os først og fremmest med personer med stofskiftesygdomme, men også med en række specialister lige fra endokrinologer over psykologer og fysioterapeuter til diætister, for at vi kan have det hele menneske i fokus.
Ikke frygt men optimisme
Vores mål er at skabe et univers, hvor optimismen er i fokus. Vi vil ikke lave skræmmekampagner og udelukkende fortælle skrækhistorier. I stedet vil vi se fremad og hjælpe så mange mennesker som muligt med at opnå den bedste hverdag som muligt.
I de kommende måneder vil vi begynde at gøre reklame for projektet i den brede offentlighed. Derfor støder du forhåbentlig snart på projektet andre steder. Derudover fortsætter vores arbejde med at finde ud af, hvilke værktøjer I har brug for, og hvordan vi bedst strikker en StofskiftePortal sammen, som kan hjælpe dig, der bøvler med lavt stofskifte. Vi glæder os til at fortælle mere.
