Stofskifteforeningen fylder år

Danmarks første patientforening for stofskiftepatienter fylder år.

Af Bente Julie Lassere og Julie Davey Lund

Det var en kold, mørk og regnfuld aften i 1997, at Stofskifteforeningen kom til verden på Rigshospitalet. En fremsynet og energisk stofskiftepatient, Janette Schønrock, havde over en periode fået kontakt til adskillige stofskiftepatienter, og med fuld opbakning fra overlæge Ulla Feldt-Rasmussen og læge Tina Zimmermann Belsing, begge Rigshospitalet, blev den stiftende generalforsamling afholdt i et af auditorierne på Rigshospitalet.

Det var i internettets spæde start for ”almindelige mennesker”, og det var også før det første medie om sygdom, Netdoktor, der først startede senere i 1997. I øvrigt var foreningen med i denne opstart med hjælp fra Netdoktors stifter, læge Carl Brandt, og fik sin første egen hjemmeside kreeret af Carl Brandts far. Siden indeholdt ikke andet end navn og adresse på foreningen, og den havde en meget lang og besværlig adresse. Der var kun en enkelt bog om stofskiftesygdomme skrevet for lægfolk, så information var svært tilgængelig for de fleste patienter. Vi gik derfor på med krum hals, og de første brochurer blev lavet og udgivet i efteråret 1998. Det var børnematerialet og børnebogen om Alberte.

Stofskifteforeningen har siden foreningens start lagt stor vægt på oplysningsarbejde. Vi tror på, at vi ved at udbrede kendskabet til stofskiftesygdomme kan bidrage til, at flere patienter får en diagnose tidligere. Med tidlig diagnose oplever patienterne mindre sygefravær og større livskvalitet, hvilket i sidste ende også er til gavn for det danske samfund.

Vi tror på kvalitet i patientinformation. Derfor samarbejder Stofskifteforeningen med speciallæger, så patienter og medlemmer bliver opdateret, når der er dokumenteret nyt inden for behandlingen af stofskiftesygdomme. Ved at støtte målrettet forskning arbejder vi også aktivt for at udfylde nogle af de videnshuller, der i dag findes inden for stofskiftesygdomme.