I Stofskifteforeningen arbejder vi for en fremtid, hvor alle med stofskiftesygdomme lever det gode liv og alle stofskiftesygdomme kan forebygges.
For at opnå dette søger vi blandt andet indflydelse hos politikere og myndigheder, som har et stort ansvar for livskvaliteten for mennesker med stofskiftesygdomme. Vores overordnede mål er at sikre bedre behandling af stofskiftesygdomme og anerkendelse som en stor kronisk sygdom.
Vores kontakt med myndigheder og politikere er fokuseret på disse fire standpunkter:
- 50.000 personer med stofskiftesygdomme i Danmark er utilfredsstillende behandlet. Dette har livsomvæltende konsekvenser.
- Der er en uacceptabel mangel på viden om forholdene for stofskiftepatienter.
- Den utilfredsstillende behandling skyldes i høj grad, at disse personer bliver behandlet af praksislæger og speciallæger uden den fornødne viden om stofskiftesygdomme som f.eks. onkologer.
- Fosterskader forebygges ikke tilstrækkeligt hos unge kvinder med stofskiftesygdomme.
Ud over den direkte kontakt til politikere og myndigheder arbejder vi med empowerment af patienterne for at sætte mere pres på behandlingssystemet og politikerne.
Vi har tre krav til løsning på disse forhold:
- Stofskiftesygdomme inddrages i registerundersøgelser af de store officielle kroniske sygdomme (RUKS) og der udarbejdes en kronikerpakke for mennesker med stofskiftesygdom med inddragelse af Stofskifteforeningen.
- Der iværksættes snarest en sundhedsøkonomisk undersøgelse af de menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser af den utilfredsstillende behandling af 50.000 personer med kroniske stofskiftesygdomme.
- Der iværksættes bedre behandling og bedre forebyggelse for stofskiftepatienter.