Et alvorligt forløb der endte godt

Søren Lassens historie viser, at hele kroppen bliver påvirket af et lavt stofskifte. Søren blev meget alvorligt syg og det varede adskillige år, før han fik det rigtig godt. Men udover de piller han sluger hver morgen, mærker han i dag intet til sin sygdom.

Søren skrev i 2008 en meget indsigtsfuld artikel om sin stofskiftehistorie til medlemsbladet. Her giver han en opdateret version.

”I årene inden havde der været flere småting, tilsyneladende uden sammenhæng,” fortæller Søren. Stive ankler, ondt i halsen uden grund, dårligere og dårligere søvn, og en underlig følelse af at være syg uden rigtig at være det. Søren snakkede med sin læge, men de kunne ikke finde en fællesnævner.

I januar 2006 skete der en markant forværring. ”Jeg blev dårligere og dårligere og fik hævelser i hals og ansigt. Men jeg havde ingen feber, og standardblodprøverne syntes at være normale. Altså lige bortset fra mit nyretal, som var forhøjet,” forklarer Søren videre. Og fordi Søren havde hævelser i hals og ansigt og i øvrigt også kun har en nyre, sendte lægen ham til akut udredning hos nyrespecialisterne på Rigshospitalet. Men heller ikke her fandt man umiddelbart noget, om end levertallene også var i den gule zone. I anden omgang tog en af nyrelægerne blandt meget andet imidlertid også Sørens TSH.

På det tidspunkt var Søren meget dårlig og havde stort set samtlige symptomer på et kritisk lavt stofskifte: Myksødem, snurren i arme og ben, hårtab, ledsmerter, muskelsvaghed, tyk i mælet, langsom puls, føleforstyrrelser, nervesmerter, forhøjet kolesteroltal, forhøjede lever- og nyretal, impotens, konstant tissetrang, søvnproblemer, svigtende korttidshukommelse, samt nok også et par stykker mere. Med dags varsel blev han videresendt til Endokrinologisk Klinik, hvor klinikchefen selv visiterede ham.

”Hun forklarede, at mine hævelser var det, man kalder myksødem, og at det og alle de ukarakteristiske symptomer skyldtes, at mit stofskifte var for lavt. Faktisk så lavt, at de slet ikke kunne måle det,” fortæller Søren. ”Den positive melding var, at det alt sammen ville rette sig, når jeg kom i behandling. Og så sagde hun noget, der desværre viste sig at rigtigt: Nemlig, at det groft sagt ville tage lige så lang tid at rette tingene op, som de havde været på vej ned. Og at der derfor sagtens kunne gå et år eller mere, før jeg var helt rask.”

”I brevet til min læge stod der TSH>100, T3 og T4 ikke målbart lave,” husker Søren. ”Min krop var så at sige ved at lukke ned, og det var derfor, der var organpåvirkning. Heldigvis viste et EKG, at mit hjerte slog helt normalt, om end noget langsomt.”

Alligevel skulle Søren starte på en meget lav dosis Eltroxin og kun langsomt trappes op. De første uger fik han 12,5 mikrogram om dagen, og i flere måneder havde Søren fortsat et meget lavt stofskifte, hvor især de neurologiske symptomer fortsatte med at udvikle sig. ”Hver gang jeg tog en smule fat, fik jeg det dårligt, ofte med migræneaura ledsaget af føleforstyrrelser, og så var resten af dagen ødelagt. Det første halve år var der faktisk ikke en eneste dag, hvor jeg havde det godt, hele dagen.”

Når Søren tænker tilbage, har han svært ved at genkalde, hvor dårligt han egentlig havde det. ”Jeg troede Eltroxin’en hurtigt ville hjælpe, men på nogle områder blev det nærmest værre. Min krop skulle så at sige genstartes, og hver gang min medicindosis blev øget, fik jeg det rigtig skidt. Min i forvejen dårlige søvn blev endnu værre, og jeg vågnede mange gange hver nat.”

Småoptimistisk var Søren efter to måneders sygemelding forsigtigt tilbage på arbejde på nedsat tid. Men også her gik det helt galt hver gang, han mødte den mindste smule stress. Så det blev et langt og sejt træk. ”Fra jeg sygemeldte mig, til jeg var tilbage på fuld tid, gik der hen ved to år. Og selv der var det en barsk omgang at være tilbage.”

Efterhånden som det gik fysisk bedre, meldte der sig et helt forudsigeligt mentalt efterspil. ”I efteråret 2008 begyndte jeg at få angstproblemer,” fortæller Søren. ”Ikke at jeg var bange for nogen eller noget, mere en masse underlige bekymringer fra om jeg havde husket at låse min dør, til at være bange for at køre nogen ned i et højresving. Og efter at have været syg med alverdens mærkværdige symptomer, var jeg nu pludselig rædselsslagen ved selv det mindste.”

Søren snakkede med sin læge, som ikke fandt det underligt, at der kom en reaktion ovenpå hans forløb. Og endokrinologerne på Rigshospitalet sagde, at det ikke var ualmindeligt at se angstproblemer i forbindelse med stofskiftesygdomme. ”På en sær måde lettede det lidt, at det ikke var ’mig’, det var galt med,” siger Søren med et skævt smil.

Migræneauraen dukkede stadig op fra tid til anden. Og Sørens øjne blev mere og mere irriterede, i stigende grad med smerter og af og til et ildrødt øje. Øjenlægen kunne ikke finde egentlige problemer, men endokrinologerne mente, at det kunne være en mild version af thyreoidea associeret øjensygdom, som ellers oftest ses ved for højt stofskifte.

Efterhånden forsvandt angsten, lidt som dug for solen, efterladende en underlig følelse af, hvor meget den havde fyldt. Migræneauraen og øjenproblemerne klingede også af. Selv søvnen blev langsomt bedre. I dag siger Søren: ”Jeg kan huske det hele, men jeg kan ikke længere mærke det.”

Og efter at være fulgt af endokrinologerne i ni år, overgik Søren i foråret 2015 til kontrol hos egen læge. ”Det var sådan lidt, åh, nej, er det allerede nu igen,” fortæller han om ambulatoriebesøgene på Rigshospitalet. ”Jeg behøvede det ikke længere. Så nu går jeg hos min egen læge, som udmærket er klar over, at jeg ved mere om min sygdom, end hun gør. Og i praksis er det receptfornyelsen, der afgør, hvornår vi følger op på mine stofskiftetal,” smiler Søren og slutter: ”Jeg startede med 12,5 mikrogram Eltroxin dagligt. I dag får jeg 200 – men det er så til gengæld også den eneste medicin, jeg tager.”