Listen over sygdomme er lang: Daglige gåture med hunden holder Bente i gang

Bente Kleis jonglerer en hverdag med tre autoimmune sygdomme, nemlig leddegigt, B12-mangel og Hashimoto. Derudover har hun osteoporose og en depression, og for nylig er hun færdigbehandlet efter et cancerforløb. Alligevel træner hun i gode perioder flere gange om ugen og går dagligt 10 kilometer med hunden.

Autoimmune sygdomme kan være arvelige, og har man først én autoimmun sygdom, kan flere støde til. Det har Bente Kleis på 66 år oplevet på egen krop siden 1999, hvor hun fik den første diagnose.

De to første autoimmune sygdomme

Bente Kleis har hele tre autoimmune sygdomme, nemlig leddegigt, B12-mangel og Hashimoto.

– Tilbage i 1999 blev jeg diagnosticeret med leddegigt, og cirka et års tid efter blev det konstateret, at jeg har B12-mangel. Gigten giver mig periodevist store smerter især i fødder og fingre. Den behandles med biologisk medicin i drop hver 8. måned, og når det er ved at være tid til at komme ind og få drop, kan jeg mærke, at symptomerne tager til, fortæller Bente Kleis.

– B12-manglen behandles med en indsprøjtning hos egen læge hver anden måned, og her kan jeg også mærke, når det er ved at være tid. Ellers giver den mig ingen symptomer.

Osteoporose efter fald

Et par år efter at Bente Kleis fik konstateret leddegigt og B12-mangel var hun ude for et uheld, hvor hun faldt over en bildør:

– Jeg fik knust mit ben, og det var meget længe om at hele. Lægerne undersøgte derfor, om jeg kunne lide af osteoporose, og svaret var ja. Der var en massiv afkalkning i min krop. I begyndelsen var jeg meget bekymret over at brække flere knogler, for jeg fik at vide, at der var risiko for knoglebrud selv uden belastning. Sidenhen er det gået lidt i glemmebogen. Jeg tænker ikke så meget over det, og heldigvis har jeg været forskånet for flere brud, forklarer Bente Kleis.

Fakta

Bente Kleis er født i 1956

Bente Kleis har tre autoimmune sygdomme

Blev diagnosticeret med leddegigt i 1999, B12-mangel i 2000 og Hashimoto i 2009

Hårde år

Det var nogle hårde år for Bente Kleis, og hun fik tildelt førtidspension. Samtidig svigtede humøret, og hun gik igen til egen læge:

– Min læge mente, at jeg havde fået en depression, hvilket jo ikke var så underligt, når man tænker på den megen sygdom, jeg var igennem. Jeg kom i behandling med medicin mod depression, som heldigvis havde en god effekt.

Siden har lægerne dog været i tvivl om, om der var tale om en depression – eller om symptomerne stammer fra den stofskiftesygdom, som Bente Kleis fik konstateret i 2009.

Når jeg har det værst, har jeg symptomer som tågehjerne og træthed, jeg er kuldskær og irritabel og føler et tryk på min hals
Bente Kleis

Hashimoto blev føjet til listen

I det lange sygdomsforløb var Bente Kleis’ stofskifte aldrig blevet tjekket – før en dag i 2009:

– Her fik jeg så tilføjet den tredje autoimmune sygdom til listen, nemlig Hashimoto. Det har gået op og ned med stofskiftesygdommen gennem årene, og det er svært at regulere stofskiftet ordentligt ind med medicin. Når jeg har det værst, har jeg symptomer som tågehjerne og træthed, jeg er kuldskær og irritabel og føler et tryk på min hals. Sidste år mærkede jeg stort set ikke noget til symptomerne, men her året efter er mange af stofskiftesymptomerne vendt tilbage – uden årsag, siger Bente Kleis.

Undervejs har hun talt med mange forskellige endokrinologer:

– Desværre er det mit indtryk, at lægerne ikke ved særlig meget om stofskiftesygdomme – de ved til gengæld en hel masse om diabetes.

Både Bente Kleis’ mor og datter har for lavt stofskifte, og derfor har familien besluttet, at hendes to børnebørn, som er i 20’erne, også skal tjekkes for lavt stofskifte inden for de næste par år.

.

Canceren fik det til at blusse op

Da kalenderen viste 2018 fik Bente Kleis konstateret cancer, og foran hende lå et langt og hårdt forløb med kemoterapi og stråler:

– Før canceren var der nogenlunde styr på alle mine sygdomme. Men da jeg startede i behandling med kemo og stråler, blussede de op. Særligt to af de autoimmune sygdomme; leddegigt og Hashimoto. Min krop var virkelig presset, og jeg brændte helt sammen. Jeg skiftede fra Eltroxin til Tirosint, og det hjalp lidt – men jeg er stadig ikke helt tilbage til der, hvor jeg var før canceren, uddyber Bente Kleis.

En tur i helikopteren

Når Bente Kleis ser tilbage på de sidste 23 år er det en tid, der har været præget af mange op- og nedture:

– Jeg bliver fulgt af en række forskellige fagpersoner; reumatolog, endokrinolog og egen læge. Jeg føler ofte, at de enkelte fagpersoner arbejder med skyklapper på, for de kører solo i behandlingen af den enkelte sygdom. Jeg kunne godt ønske mig, at der var nogen, der tog turen op i helikopteren og kiggede på mit samlede sygdomsforløb, lagde en plan og kiggede på sammenhængene. Min egen læge har flere gange nævnt, at der godt kan støde flere autoimmune sygdomme til – og at det er arveligt. Derfor kunne jeg godt ønske, at fagpersonerne talte mere sammen, forklarer Bente Kleis.

.

At lære at leve med det

På trods af den megen modvind føler Bente Kleis, at hendes hverdag går nogenlunde:

– Jeg går en lang tur på 10 kilometer med hunden hver dag. Hvis ikke det var for min hund, så var jeg sunket ned i selvmedlidenhed. Desuden går jeg til både styrke- og konditionstræning, og det holder mig i gang. Jeg kan kun anbefale andre i min situation at holde sig i gang, så meget som det er muligt, fortæller Bente Kleis.

Når hun er sammen med veninderne, er sygdommene dog ikke i fokus:

– Jeg taler ikke med mine veninder om det, eller kun meget lidt. Det er svært for dem at håndtere og finde ud af, hvad de skal sige. Men jeg får altid et ekstra kram, når de kan se, at jeg har det ekstra skidt – og de ved godt, hvordan, det står til, slutter Bente Kleis.

Hvis ikke det var for min hund, så var jeg sunket ned i selvmedlidenhed. Desuden går jeg til både styrke- og konditionstræning, og det holder mig i gang. Jeg kan kun anbefale andre i min situation at holde sig i gang, så meget som det er muligt
Bente Kleis

Bliv medlem og lev bedre med din stofskiftesygdom

For bare 250 kr. om året er du med til at støtte Stofskifteforeningens arbejde for, at patienter får en hurtig diagnose og de bedst mulige vilkår for at leve et godt liv med en stofskiftesygdom. Du får samtidig medlemsbladet ”Stof” fire gange årligt og løbende nyhedsbreve om seneste forskning, behandling og patienthistorier. Du kan også benytte dig af vores gratis telefonrådgivning og deltage i informationsmøder.

Bliv medlem nu