IT- manden Kasper Verdich Lund er til videnskab, logik og rationelle løsninger. Lige indtil han for første gang i sit liv møder et lavt og uregerligt stofskifte. Hos sin kone. Og i deres fælles familieliv.

Af Ulla Strudsholm, jounalist og læge

Han er midt i 20’erne, glad for sin kæreste Julie, der er godt i gang med uddannelsen som medicinal-kemiker. De er aktive og spontane, men så begynder en masse huskesedler fra Julie at dukke op: “Husk at spise frokost, husk at børste tænder “, kan der stå. Og ikke nok med det. Julie er ikke bare glemsom, men også træt, uden begejstring og aflyser deres fælles aftaler.

-Jeg vidste ikke, hvad der var galt. Julie skrev jo ting ned, som det ville tage blot to minutter at udføre. Og hun var så træt, at selv en kort cykeltur kunne blive uoverskuelig. Men det var svært og ømtåleligt at tale om. For det kunne jo godt være, at Julie simpelthen var blevet træt af mig. Så jeg prøvede at give noget andet skylden og tænkte, at Julie nok manglede energi og skulle have vitamintilskud, husker den nu 43-årige Kasper, da jeg møder ham på havnen i Aarhus.

Chef i sokker

Her sidder han i dag sammen med sine 17 medarbejdere og udtænker software til små computere, der for eksempel kan sidde inde i den elevator, som bringer os til tops i Navitas-bygningen. Her bor Kaspers firma med udsigt over byens tage – i en afslappet stemning. Selv er han i strømpesokker og shorts på denne sidste dag før ferien – med tid nok til at dele ud af sin erfaring som pårørende. Og det gør han meget gerne. Han ønsker nemlig, at flere skal kende den usynlige sygdom, Julie og han tørnede helt uventet ind i.

-Det ærgrer mig nemlig, hvis folk bruger år af deres liv på at tro, at de er raske og siden erkende, at de er syge og skal i behandling, forklarer han.

Jagt på viden

Hjemme hos unge Julie og Kasper går der et halvt år, før Julies snigende ændring i adfærd endelig får Kasper til at åbne sig og tale om det, han ser og mærker ved sin kæreste – og Julie kommer af sted til lægen. Lægen tænker i første omgang depression, men blodprøverne afslører, at Julie har fået lavt stofskifte. Og dermed finder parret ud af, at sygdommens mange symptomer er årsagen til den nye udgave af den ellers friske Julie.

-Dengang kendte jeg kun til højt stofskifte og synlig stofskiftesygdom som struma. Men både Julie og jeg er jo naturvidenskabelige personer, så vi gik straks i gang med at søge viden i udenlandsk litteratur, fortæller Kasper.

Vi læste en masse om T3, T4 og TSH og mekanismerne i stofskifte

Jubii – en løsning

Men læsningen gav alligevel optimisme.

-Vi fandt jo ud af, at lavt stofskifte kan behandles med medicin, der har været på markedet i nærmest 100 år. Jeg tænkte: “Fedt nok – der her kan løses med medicin”, husker Kasper.

Mindet får ham i dag cirka 16 år senere til at smile i øjnene bag brillerne og konstatere:

-Det var et glansbillede, som hurtigt krakelerede. For Julies stofskifte har vist sig at være supersvært at regulere. Det svinger meget fortsat. Og jeg er tit den første til at opdage, når det er skævt. Jeg mærker det på hendes træthed, humør, glemsomhed og sedlernes antal og kan nu åbent bede hende om at få kontrolleret sine blodprøver, forklarer han.

, men vi fandt ikke ret meget litteratur om, hvordan det er for en person at have en kronisk sygdom – og hvordan det kan påvirke en familie.

FAKTA

Kasper Verdich Lund, 43 år

Cand. scient i datalogi og ejer af it-virksomheden Toitware.

Gift med Julie Davey Lund, 41 år, formand for Stofskifteforeningen.

Sammen har de børnene Emma og Elias på fem og otte.

Farvel til kontrol

Heldigvis har det uregerlige stofskifte ikke skilt ægteparret Lund ad. Den er bare flyttet ind i familien som en uønsket gæst. Men også en gæst, som Kasper nu fint lever med – uden at blive frustreret.

– Vi har begge måttet acceptere, at der er ting i livet, som vi ikke kan kontrollere og være herre over. Julie har en kronisk sygdom, der ikke bare lige går væk. Det nytter ikke at være ærgerlig. Det er bare sådan livet er for os – men det tager tid at nå hertil i tankerne. Måske er vi også bare blevet ældre, funderer Kasper.

Otte års venten

Parret har siden den uventede diagnose fået børnene Emma og Elias, der nu er fem og otte år. Familien bor i en villa i Skanderborg og har også fået sig et sommerhus på Djursland, hvor ferierne tilbringes. For med Julies perioder med træthed, glemsomhed og påvirket humør er familielivet førsteprioriteten.

-Vi ved ikke, om Julies sygdom gjorde det svært for os at få børn, men det tog otte år. Så nu – efter vi har fået børnene – kan jeg da ikke lade være med at tænke på, om de også får stofskiftesygdom og skal igennem det samme som os med fertilitetsbehandling, røber Kasper.

Men det er så faktisk også den eneste bekymring om fremtiden, han kan komme på. For ganske vist har sygdommen haft betydning både for Julies og hans arbejdsliv, men det ser Kasper i dag kun som en fordel.

-Vi har måske hurtigere end andre par været nødt til at finde ud af, hvilke rammer, der fungerer for os som familie. Vi er meget i det nære nu. Ikke bare som et behov, men også et klart tilvalg.

Det er bare sådan livet er for os – men det tager tid at nå hertil i tankerne. Måske er vi også bare blevet ældre.

Kasper Verdich Lund

En uventet katalysator

Julie arbejder i dag på deltid som konsulent indenfor børneernæring og kan her tilpasse mængden af opgaver efter dagsformen – og arbejde hjemmefra.

Og selv har Kasper fravalgt de måske 10 årlige forretningsrejser til USA, der ellers godt kan ligge i et job som software-udvikler. Det giver mere tid og nærvær sammen med Emma og Elias og tid til at engagere sig i deres børnehave og skole. Og Julie har fundet tid til at være aktiv i Stofskifteforeningen, aktuelt som formand.

-Jeg ser det som super positivt, at vi nu tænker meget mere over, hvordan vi har det. Og det er i høj grad noget, vi taler om som familie. Vi er med årene blevet bedre og bedre til at give plads, når en af os har en dårlig dag. På den måde har Julies sygdom været en katalysator for os. Det er simpelthen ikke mit billede, at sygdommen har taget noget fra os, forklarer Kasper Verdich Lund, inden han hopper i sine sko og drager ud til sommerhusferien med familien på Djursland.