//Lena – Graves’ øjensygdom
Lena – Graves’ øjensygdom 2019-05-13T07:04:08+00:00

Sygdommen der tog mit spejlbillede

Under Lenas anden graviditet i 1996 fik hun konstateret for højt stofskifte samt øjensygdommen TAO. Siden da har hun fået fjernet skjoldbruskkirtlen og har nu kronisk lavt stofskifte.

Årstallet var 1996, og Lena var 32 år og ventede sit første barn. I den forbindelse fik hun nogle uforklarlige forandringer i øjnene og gik til lægen:

”Min mor havde været samme tur igennem i 1994 og sendte mig straks til lægen, da hun så forandringerne i mine øjne. Jeg fik konstateret Graves, som er for højt stofskifte”, husker Lena.

Graves er en autoimmun sygdom, som forekommer af nogle antistoffer, som hedder TRAb. Disse antistoffer kan også angribe øjnene, og det var også sket for Lena, som derfor samtidig fik konstateret den selvstændige øjensygdom Thyreoidea Associeret Orbitopati (TAO).

FAKTA

Lena Städe Hansen (født 1964)
Fik konstateret Graves’ sygdom og Graves’ øjensygdom i 1996

Behandlingen af TAO efter graviditeten

Under graviditeten blev Lena behandlet for det høje stofskifte med Propylthiouracil (PTU), og beskeden var, at øjensygdommen først kunne behandles, når hun havde født:

”Straks efter fødslen begyndte jeg på store dosis Prednisolon i 5-6 uger, og det reddede mine øjne! Men det var en hård omgang med en nyfødt baby, og jeg følte, at jeg var på speed og havde ikke ro til at tage mig af min nyfødte datter og lære hende at kende. Derfor blev jeg ramt af voldsom dårlig samvittighed, da jeg blev trappet ud af Prednisolon og opdagede, at jeg ikke kendte min datter. Det fik jeg dog rådet bod på”, forklarer Lena.

Det var desuden svært for den nybagte mor at se datteren, for øjensygdommen gav hende dobbeltsyn:

”Forestil dig to billeder, som hænger over hinanden, og hvor det øverste billede er skævt. Fra brystet og ud havde jeg ca. 15 cm, hvor jeg ikke så dobbelt, så når jeg lagde hovedet tilbage og lidt på skrå, så jeg ikke dobbelt”.

En ny omgang TAO nogle år senere

Herefter fulgte nogle år, hvor Lena et par gange forsøgte at stoppe med medicinen mod det høje stofskifte – dog uden held. Hun bestemte sig derfor for at tage medicinen og havde det ok – og takkede også nej til en operation af skjoldbruskkirtlen.

”Men i 2009 fik jeg TAO igen i en alder af 45 år. Antistofferne angreb endnu engang mine øjne, og det tog næsten et halvt år at konstatere det. Jeg led både af dobbeltsyn og væske i øjnene, men det blev slået hen med at være øjenallergi. Først da jeg kom til kontrol hos min endokrinolog relaterede hun det til mit stofskifte, og jeg fik diagnosen”, forklarer Lena.

Lena havde denne gang dobbeltsyn både opad og til siden, og hun gik hun med prismer i brillerne for at afhjælpe det.

”Det værste var, at jeg blev ved med at køre bil, indtil jeg kom i behandling for TAO. Jeg kompenserede for mit dobbeltsyn ved at holde hovedet på forskellige måder. Jeg havde åbenbart ikke overskud til at tænke en fornuftig tanke, og det er jo et kendt fænomen hos stofskiftepatienter”, siger Lena. Desuden var der tilsyneladende heller ikke plads til erkendelsen af, at det er muligt at få denne øjensygdom flere gange i sit liv!

Herefter fulgte en lang kamp for at kurere Lenas TAO; en kamp, som både indeholdt behandling med Prednisolon, pulsbehandlinger, strålebehandlinger og Sandimmun (som er en form for kemo). Alt sammen uden effekt – og Lena tog 19 kg på i vægt pga. Prednisolon.

Alle behandlingsforsøgene blev foretaget for at undgå en operation af Lenas øjne, og alligevel endte forløbet med en dekompression på begge øjne i 2011. Samme år blev Lenas skjoldbruskkirtel fjernet. Året efter; i 2012 fik Lena synet tilbage ved en skeleoperation på Glostrup Hospital, så i dag har hun kun dobbeltsyn ude i siderne.

”Herudover er jeg opereret flere gange af kosmetiske årsager, og jeg venter fortsat på den allersidste operation”, fortæller Lena.

Der er meget fokus på at have for lavt stofskifte – og knap så meget på at have for højt stofskifte. Jeg har haft begge dele og tror på, at det er værst for kroppen at være på overarbejde med for højt stofskifte.
Lena Städe Hansen

Fibromyalgi som årsag til smerter i kroppen

Under pulsbehandlingen i 2010 begyndte Lena at få ondt i hele kroppen, og hun lærte, at det godt kunne være relateret til stofskiftesygdommen. Egen læge sendte hende til fire forskellige reumatologer. De tre første afviste, at Lena kunne lide af fibromyalgi, men den fjerde reumatolog brugte to timer på at undersøge Lena:

”Den fjerde læge gav mig diagnosen fibromyalgi som sekundær årsag til smerterne, idet første årsag kunne være mit stofskifte. Da det siden hen har vist sig, at min krop er fuldstændig ligeglad med, hvordan mit stofskifte har det, fik jeg diagnosen fibromyalgi som første årsag i 2014”, fortæller Lena.

Lena er nu rigtig godt smertebehandlet og tager smertestillende to gange om dagen.

Skjoldbruskkirtlen fjernet

Lenas høje stofskifte blev som sagt konstateret i 1996, og 16 år senere fik hun fjernet skjoldbruskkirtlen, hvilket giver kronisk lavt stofskifte.

”Efter operationen begyndte jeg at få Eltroxin, men skiftede hurtigt til Euthyrox, fordi jeg håbede, at det kunne hjælpe på mine led- og muskelsmerter. Det gjorde bare ingen forskel”, siger Lena.

Efter fjernelsen af skjoldbruskkirtlen er Lena lykkeligvis sluppet af med en voldsom hæshed og rysten på hænderne. Den kroniske træthed er dog ikke forsvundet:

”Den ene dag kan jeg klare hele verdenen, den næste kan jeg dårligt flytte mig fra sofaen. Dybt frustrerende, og generelt er mange af de typiske tegn på ubalance i stofskiftet pudsigt nok også de samme symptomer, som gælder for fibromyalgi, så dem regner jeg ikke med at slippe af med, men jeg har valgt, at det er mig, som styrer mit liv… og ikke mine sygdomme”, forklarer Lena.

Den ene dag kan jeg klare hele verdenen, den næste kan jeg dårligt flytte mig fra sofaen. Dybt frustrerende, og generelt er mange af de typiske tegn på ubalance i stofskiftet pudsigt nok også de samme symptomer, som gælder for fibromyalgi.
Lena Städe Hansen

Der er håb forude

Lena ønsker med sin historie at fortælle, at der er håb forude, ligegyldigt hvor skidt det ser ud.

”Der er meget fokus på at have for lavt stofskifte – og knap så meget på at have for højt stofskifte. Jeg har haft begge dele og tror på, at det er værst for kroppen at være på overarbejde med for højt stofskifte. Nu hvor jeg har prøvet begge variationer, kan jeg konstatere, at jeg har haft symptomer på lavt stofskifte, når det har været for højt – og omvendt. Jeg kalder det for ”ubalance i stofskiftet” og putter symptomerne i én fælles pulje”, slutter Lena.