For meget jern gav Gert knuder

Gert Nørgaard Madsen fik fjernet hele sin skjoldbruskkirtel i 2012, efter at en enkelt godartet knude blev til flere hurtigtvoksende knuder. Knuderne var en følgevirkning af den relativ sjældne sygdom hæmokromatose.

For Gert Nørgaard Madsen kom stofskifteproblemerne ikke som det første. Han gik længe uden behandling for sygdommen hæmokromatose og måtte i 1997, 15 år inden hans skjoldbruskkirtel blev opereret væk, pludselig indstille sin karriere som pilot for SAS.

”I mit 56. år, da jeg var luftkaptajn på langruteflyet Boeing 767, oplevede jeg en voksende træthed indtræde. Jeg troede, at det var jetlag, og ønskede mig tilbage på SAS’ kortruter, men omskoling var ikke muligt i min alder. Ansvarsbevidst som jeg var, gik jeg på førtidspension, det kunne jo ikke gå at blunde ved styrepinden i flyet,” fortæller Gert.

Fakta

Gert født 1942 og fik fjernet skjoldbruskkirtlen i 2012 og har derefter haft kronisk lavt stofskifte

Huller i helbredstjekket

Piloter har strenge helbredskontroller, og Gert, der også har fløjet jagerfly, har altid bestået disse tjek. Men det skulle vise sig, at blodprøverne gav en ”falsk tryghed”. Gerts ferritin-tal, som er et udtryk for mængden af jern i kroppen, blev nemlig aldrig målt. Hvor det at have for lidt jern i kroppen kan give blodmangel og medfølgende symptomer som træthed, svimmelhed og åndedrætsbesvær, så er det også skidt at have for meget jern i kroppen.

”I mit tilfælde voksede ferritin-tallet ubemærket til det livstruende over årene,” fortæller Gert og fortsætter: ”Der var små indikationer set i bakspejlet på diagnosen hæmokromatose, som jeg fik langt senere: usædvanlig træthed, gylden hud, ledsmerter i håndled og anker, allergiske reaktioner og et ekstra hjerteslag nu og da.”

Gigt i leddene

Med flyvekarrieren sat på hold kom Gert til sig selv og fik dækket søvnbehovet, der var det mest udtalte symptom på daværende tidspunkt. Da han fik et tilbud om at genoptage karrieren dels som simulatorinstruktør ved SAS Flight Academy Stockholm og dels som luftfartsinspektør i Statens Luftfartsvæsen, sagde han ja tak.

”Det gik fint 3-5 år, men så tiltog trætheden samtidig med, at jeg registrerede svindende hukommelse. Specielt korttidshukommelsen svandt ind. Smerter i hånd- og fingerled samt ankler tog til. Jeg blev henvist til rheumatolog, der heller ikke ordinerede yderligere blodprøver. I stedet blev jeg fejldiagnostiseret med ”normal” slidgigt. Min kone og jeg investerede derfor i bil med automatgear for at aflaste min ankel,” fortæller han.

De store mængder jern, som Gert optog for meget af, var derimod den reelle årsag til gigten, der kaldes hæmokromatose-gigt. Og da Gert stadig ikke var blevet korrekt diagnosticeret med hæmokromatose, blev hans tilstand stadig værre.

”Jeg led altså af træthed og hukommelsesbesvær, så nok engang afsluttede jeg mit virke som luftfartsinspektør og simulatorinstruktør, bevidst om mit ansvar for luftfartssikkerheden. Jeg kunne selv læse teksten: Jeg var ved at blive gammel, glemsom og slidt, så hellere stoppe, mens legen var god.”

I slutningen af 2011 var det skjoldbruskkirtlen, der tiltrak sig lægernes opmærksomhed i helbredsundersøgelserne
Gert

Vendepunktet

”Jeg slæbte mig igennem 2004 og 2005, men med tiltagende mavesmerter og nu kronisk træthed. Fruen pressede mig til en tilbundsgående lægeundersøgelse hos vores praktiserende læge. Jeg blev efter et par dage indkaldt til en ny blodprøve med meldingen om, at der var ”noget uforståeligt”, uden at det blev specificeret yderligere, og ud over blodprøven skulle jeg have taget en DNA-prøve.”

Endelig i oktober 2006 fik Gert diagnosen Hæmokromatose C282Y homozygot, som det hedder, når den massive jernophobning i kroppen skyldes en genmutation.

”Jeg var totalt uvidende om fænomenet, og jeg skulle lige sunde mig. Det var lidt af et chok. Så hvad nu, spurgte jeg lægen. Jo, budskabet var: Du skal i gang med aggressiv åreladning. Din jernstatus er alt, alt for høj,” husker Gert.

Gert fik tappet blod, nærmere bestemt 600 ml to gange om ugen, og så en uges pause for at bygge hæmoglobinet op igen. Sådan gik der omkring otte måneder i det Gert kalder ”vampyrernes vold”, før jernniveauet blev acceptabelt.

Knuder i kirtlen

I 2007 flyttede Gert til Marbella i Spanien, da varmen lindrer hans ledsmerter. Her får han tappet blod løbende på Queron Hospital. Hospitalets specialist i hæmokromatose har Gert inde til tilbundsgående helbredsundersøgelse hvert andet år, da det er kendt, at hæmokromatose, især når den er diagnosticeret sent, kan have følgesygdomme og komplikationer. Derfor har Gert fået fjernet sin prostata, ligesom der er tegn på begyndende knogleskørhed. I slutningen af 2011 var det skjoldbruskkirtlen, der tiltrak sig lægernes opmærksomhed i helbredsundersøgelserne.

”Lægen kunne se, at der desværre var opstået en knude i kirtlen. Jeg kendte godt konsekvenser af jernophobninger, så det blev rutine med løbende check af ”voksehastigheden”. Det vil sige scanninger og biopsi. Det viste sig så, at der på kort tid voksede adskillige knuder frem, og jeg blev informeret om, at en af dem godt kunne være forstadie til cancer.”

Konsekvensen ville så være lavt stofskifte resten af livet, men han følte en lettelse, da han hørte, at medicinen kan erstatte, hvad kroppen ikke længere kan producere
Gert

Tilfredsstillende behandling

Gert blev derfor anbefalet at få bortopereret hele kirtlen. Konsekvensen ville så være lavt stofskifte resten af livet, men han følte en lettelse, da han hørte, at medicinen kan erstatte, hvad kroppen ikke længere kan producere. Gert blev opereret i 2012, og han begyndte på medicinsk behandling med 50 mkg Euthyrox.

”Jeg synes ikke umiddelbart at opleve symptomer på lavt stofskifte, idet hæmokromatosen jo også giver træthed. Jeg fik reguleret dosis op til 100 microgram Euthyrox, som jeg fortsat tager foruden calcium og vitamin D3. Umiddelbart gik der 2-3 uger efter operationen, så var jeg inde i ”normal” hverdag, og nu kontrolleres stofskiftet hvert halve år” fortæller han og fortsætter:

”Jeg oplevede dog et vægttab på 5-6 kg, men jeg vil efter omstændighederne betegne min livskvalitet som 98%. Eneste minus er faktisk trætheden. Det er meget svært at komme i gang om morgenen, for jeg sover fantastisk og kan udmærket sove 12, somme tider op til 14 timer i døgnet, hvilket er lidt træls. Men i virkeligheden er det jo blot et spørgsmål om at indrette sin livsrytme efter det”, slutter Gert.