Kronisk sygdom og faserne efter diagnose

Det kan være en stor livsændring at få en kronisk sygdom, og for de fleste tager det lang tid at vænne sig til det. Som regel gennemgår du fire faser, når diagnosen er stillet. Det kan hjælpe på accepten af dit nye liv, hvis du sætter dig godt ind i sygdommen.

Nogle bliver vrede, andre triste, skamfulde og uforstående over, at skulle leve med en sygdom resten af livet. Og for alle gælder det, at det tager tid at vænne sig til det. 

Ikke alle stofskiftesygdomme er kroniske, og måske ved du ikke fra begyndelsen, om din stofskiftesygdom vil følge dig hele livet – eller gå over på et tidspunkt.  

Identitet og selvforståelse ved kronisk sygdom

Hvis du har været igennem en lang og usikker periode med mange symptomer, kan det være en lettelse at få diagnosen, også selvom den er kronisk. Men det kan også betyde en ændring i din selvforståelse. For du skal vænne dig til at have en kronisk sygdom i bagagen som en del af din identitet. Måske kan du huske andre livsændringer, som rykkede på din identitet? For eksempel da du blev forælder, skiftede job, tog en eksamen, fik et barnebarn eller blev skilt?  

Rejsen gennem de fire faser

Hverdagen med en kronisk sygdom vil være mere påvirket for nogle end for andre. Det afhænger af, hvor hårdt du er ramt af symptomer. Det kan være svært helt at forstå, at lige netop du er blevet kronisk syg. Du kan føle dig usikker og bekymret for fremtiden, og alt kan synes uoverskueligt og kaotisk. Det er helt normalt.   

Som nydiagnostiseret kan du forvente at opleve faserne chok, reaktion, bearbejdelse og accept

Chok, reaktion, bearbejdelse og accept

Accepten kommer ofte, når du er blevet klogere på de fire faser og selve sygdommen. Og accepten er din ven, for den kan give dig ro efter en turbulent periode.  

Når du forliger dig med den nye situation og dens begrænsninger, kan du samtidig bedre tage styringen. For der er stadig meget, du selv har indflydelse på og kontrol over.  

Mange forsoner sig med, at sygdommen er blevet en del af deres liv og vælger bevidst, at den ikke skal have lov til at fylde for meget. Andre har sværere ved at acceptere, at de er blevet kronikere og er nødt til at justere deres liv, tage medicin og gå til kontrol regelmæssigt. 

Brug dit netværk

Som kronisk syg kan dit netværk betyde ekstra meget. Familie, venner og sundhedsprofessionelle kan alle støtte op om dig, både i tiden efter din diagnose – og som en vigtig del af at få den nye hverdag til at fungere så godt som muligt. 

”Vi læste en masse om T3, T4 og TSH og mekanismerne i stofskifte, men vi fandt ikke ret meget litteratur om, hvordan det er for en person at have en kronisk sygdom – og hvordan det kan påvirke en familie.”  

-Kasper Verdich Lund, gift med Julie Dalsgaard Lund, som har lavt stofskifte   

Chef i egen sygdom

Du kan hurtigt få følelsen af at være chef i din egen kroniske sygdom – altså den, der har overblik over alt praktisk og de mange informationer fra fagpersoner. Vi møder ofte en skarp opdeling i sundhedsvæsenets specialer, og der mangler kontakt mellem de enkelte fagpersoner. Det kan være svært at have overskud til – og måske har du mere end én sygdom.  

Ræk ud og få hjælp

Prøv at finde en person, der har overskud og mulighed for at hjælpe dig. I Stofskifteforeningen har vi værktøjer, der gør det lettere, og vi arbejder politisk på at forbedre forholdene for kronisk syge. 

”En ting et det chok, det er at få at vide, at man har en kronisk sygdom. En anden ting er omgivelsernes reaktion. Man kan jo ikke se, at jeg er syg, og det er svært at forklare.”

–Charlotte Fnug Munksgaard, lavt stofskifte  

Gode råd på vejen

Vær varsom med de sociale medier

Kilde: Rasmus Visby

Læs fra biblioteket

Kildehenvisninger