Stofskifteforeningen har til sine medlemmer, der har oplyst diagnosen lavt stofskifte, udsendt følgende mail sammen med et link til en spørgeformular.

Kære medlem,

Vi har modtaget en henvendelse fra DTU som er midt i et forskningsprojekt omkring hjemmemåling af TSH. De vil rigtig gerne have information fra stofskiftepatienter omkring deres oplevelse af sygdommen og input til deres forskningsprojekt. Hvis det er noget du kunne tænke dig at være en del af kan du se information fra dem herunder og se hvordan du deltager.

Jeg er som formand glad for at vi bliver involveret i disse projekter og dermed har mulighed for at give vores input tidligt i processen.

Med venlig hilsen

Julie Lund, formand Stofskifteforeningen

Vi er en gruppe fra bl.a. DTU, der arbejder på at udvikle en hjemmemonitoreringsløsning til stofskiftepatienter. Det er vigtigt for os at inddrage stofskiftepatienter gennem hele processen, så vi sikrer at dette perspektiv bliver hørt og vi udvikler en løsning, der vil bringe værdi for de egentlige brugere. I den forbindelse vil vi gerne invitere dig til at deltage i et interview omkring dine oplevelser med lavt stofskifte.

Interviewet vil tage omkring 60 minutter og vi vil her spørge ind til, hvordan din sygdom blev opdaget og diagnosticeret, dine oplevelser med opstart på medicin og din hverdag med lavt stofskifte. Derudover vil vi gerne høre om, hvilke mangler du oplever i den nuværende behandling. Kort sagt vil vi meget gerne blive klogere på de udfordringer og behov, som personer med lavt stofskifte har.

Projektet er endnu i en tidlig fase, men ved at deltage i dette interview har du mulighed for at bidrage med dit synspunkt og præge den fremtidige løsning. Vi håber derfor, at du har lyst til at deltage.

Hvis du ønsker at deltage eller bare gerne vil høre mere om undersøgelsen, beder vi dig klikke på nedenstående link, inden udgangen af juli. Her skal du besvare et par indledende spørgsmål og indtaste dit navn og e-mailadresse. Vi vil derefter kontakte dig og aftale nærmere.

På forhånd mange tak for din hjælp,

HEI Therapeutics

Få flere interessante artikler om livet med en stofskiftesygdom

Vil du blive klogere på stofskiftesygdomme? Så få vores nyhedsbrev om seneste forskning, behandling og patienthistorier.

TILMELD DIG HER

Bliv medlem og lev bedre med din stofskiftesygdom

Som medlem af Stofskifteforeningen gør du livet bedre både for dig selv og for de 250.000 andre danskere, som har en stofskiftesygdom. Bliv medlem i dag.

For bare 250 kr. om året får du medlemsbladet ”Stof” fire gange årligt og løbende nyhedsbreve om seneste forskning, behandling og patienthistorier. Du kan også benytte dig af vores gratis telefonrådgivning og deltage i informationsmøder.

Samtidig er du med til at støtte Stofskifteforeningens arbejde for, at patienter får en hurtig diagnose og de bedst mulige vilkår for at leve et godt liv med en stofskiftesygdom.

Bliv medlem nu