Et godt liv med for lavt stofskifte
En digital stofskifteportal fyldt med viden, inspiration, samtaler og gode idéer til at leve et godt liv med stofskiftesygdomme. Det er visionen for det projekt, Stofskifteforeningen er ved at rulle ud med midler fra Sundhedsstyrelsen. I første omgang med fokus på for lavt stofskifte.
“Det er jo et handicap, der ikke kan ses. Og nogle gange får det mig til at føle mig mere skrøbelig, end jeg har lyst til, eller jeg måske er.”
“Jeg har store udfordringer, når jeg ikke kan være fysisk aktiv – det betyder alt for mig”
“Jeg har fine tal, men jeg har det stadig dårligt.”
Disse tre citater kunne måske lige så godt være kommet fra dig selv. De fleste mennesker, der har stofskiftesygdomme som en del af deres liv og hverdag, kender til de frustrationer, der følger med. De udfordringer, som helt uundgåeligt kommer til at definere en stor del af ens liv.
Du er ikke din sygdom. Og selv om du tilfældigvis har for lavt stofskifte, er det ikke det, der definerer dig som menneske. Netop derfor er der stor individuel forskel på, hvad vi oplever af udfordringer, og hvordan lavt stofskifte påvirker vores liv.
Udfordringerne kan ændre sig hele livet afhængigt af, hvor man er i sit liv. Som ung mor oplever du muligvis helt andre udfordringer, end en kvinde eller mand et stykke oppe i tresserne, som har levet længe med for lavt stofskifte.
Men måske har I alligevel mange fælles udfordringer, og måske kan I lære noget af hinanden. Lavt stofskifte er en sygdom med stor diversitet og mange forskelligartede måder at påvirke liv på. Samtidig er stofskiftesygdomme mere almindelige, end du måske tror. Flere end 150.000 danskere har en stofskiftesygdom, og langt færre er i behandling. Det hænger blandt andet sammen med, at mange ikke er klar over, at de symptomer og udfordringer, de har, skyldes stofskiftet.
“Det er jo et handicap, der ikke kan ses. Og nogle gange får det mig til at føle mig mere skrøbelig, end jeg har lyst til, eller jeg måske er.”
Person med lavt stofskifte
Et værktøj til alle
I Stofskifteforeningen drømmer vi om at lave en digital portal, som favner alle med lavt stofskifte. Hvor specialister i stofskiftesygdomme, diætister og psykologer byder ind med gode råd, hvor du kan blive klogere på din medicin og din dagligdag samt for eksempel få idéer til, hvordan du udnytter den energi, du har. Og hvor mennesker med for lavt stofskifte kan mødes og udveksle erfaringer.
Det er også en grundpille, at vi arbejder tæt sammen med folk, der er eksperter i egen sygdom. Altså de, der ligesom dig, lever et liv påvirket af stofskiftesygdomme.
Projektet varer i to år, og planen er, at vi i midten af 2023 vil stå klar med en digital platform fyldt med viden og værktøjer, der kan hjælpe dig til mere livskvalitet. En platform, hvor du kan dykke ned i viden og fakta og nørde igennem. Men også hvor du kan høre historier fra andre i samme situation som dig, og hvor du kan få helt konkrete råd og vejledninger til udfordringer i din hverdag.
Et projekt med fokus på det hele menneske
Selv om, der er mange helt basale sundhedsmæssige ting, der er generelle for alle, er du dit eget menneske. Derfor har vi fokus på at skabe et værktøj, som man kan bruge med udgangspunkt i egne behov og ønsker. Et værktøj, hvor du får mulighed for at sammensætte din egen rejser gennem videoer, materiale, podcast, opgaver og meget, meget andet.
Det lyder selvfølgelig lidt stort og flot, men det er ikke desto mindre ambitionen. Samtidig vil vi i projektet arbejde med det, vi kalder et “synlighedsspor”. Det betyder helt enkelt, at vi gerne vil have mere opmærksomhed på stofskiftesygdomme. Det betyder både flere medlemmer til Stofskifteforeningen, men også en øget opmærksomhed i medier, befolkningen og hos myndighederne.
