Behandling af børn med medfødt lavt stofskifte
Medfødt lavt stofskifte kan heldigvis behandles med medicin. Børnene udvikler sig og vokser helt som de skal, når de er i behandling.
Har dit barn fået diagnosen medfødt lavt stofskifte, bliver han eller hun hurtigt sat i behandling med kemisk fremstillet stofskiftehormon. Der findes tre præparater på markedet: Euthyrox, Eltroxin og Tirosint. Medicinen fås både som mikstur og piller. Barnet skal have medicin en gang om dagen – sandsynligvis resten af livet.
Børn med medfødt lavt stofskifte udvikler sig helt normalt, når de er i behandling.
Kontrol på hospitalet
Behandling af børn med medfødt lavt stofskifte sker på hospitalets børneafdeling. Her finder man ud af, hvor meget medicin, barnet skal have, ved at følge koncentrationen af stofskiftehormoner i blodet.
I begyndelsen skal barnet have taget blodprøver med få ugers mellemrum for at tilpasse dosis. Fra etårsalderen sjældnere og fra cirka treårsalderen vil det være tilstrækkeligt med blodprøver to til fire gange om året.
Medicindosis ændres i takt med, at barnet vokser.
Til kontrollerne på børneafdelingen bliver dit barn målt og vejet. På baggrund af blodprøver undersøger lægen, om medicindosis er korrekt. Lægen vil også spørge ind til, hvordan barnet trives.
Når barnet er udvokset, kan kontrollerne foregå hos jeres praktiserende læge.
Tip til medicin
Det er en god idé at have en rutine med at give medicinen på et fast tidspunkt hver dag. Det kan være om morgenen en halv time før et måltid – eller cirka en time efter
Tre gode råd til jeres kontakt med sundhedsvæsenet
Møder I læger, der ikke har viden om stofskiftesygdomme hos børn, skal I bede om at blive henvist til én, der har den fornødne viden og erfaring. Det kan være, at I må køre til et større hospital for at få den lægefaglige ekspertise.
Det er vigtigt, at I har god kemi med lægen. I skal føle jer trygge, så I kan drøfte både små og store bekymringer. De jævnlige kontroller er en oplagt mulighed for at fortælle, hvad I oplever hos jeres barn, og hvordan I selv har det. Jo bedre en relation til lægen, jo større er chancen for, at jeres barn selv vil fortælle, hvordan han eller hun har det.
Tag udgangpunkt i det, børnelægen fortæller jer. Hvis I søger information om stofskiftesygdomme på internettet, så vend informationerne med lægen. Tager informationen udgangspunkt i voksne med stofskiftesygdomme? Er der videnskabelig evidens for informationerne?
Bed lægen om at vende tilbage til jer, hvis I stadig har ubesvarede spørgsmål.